HERREGUD, SKJØNNER AT DU ER SYK, MEN ANDRE KAN HA PROBLEMER OGSÅ

Vi er alle forskjellige. Noen klager mer enn andre og noen klager nesten ikke i det hele tatt.
På kurset jeg var på nå i oktober har jeg den oppfatning av at de fleste der ikke egentlig snakker så mye om diagnosen.
Vi er som regel positive og holder munn overfor "ikke-syke"

Det er flere som har møtt på ignorante mennesker som ikke forstår og som bare antar eller gir faen. Folk som ikke forstår hvor stor påkjenning det er å leve med en så pass alvorlig diagnose. Slike mennesker prøver jeg å holde meg unna for det har vist seg å ta alt for mye energi og jeg ender alltid opp skuffa og angrende for at jeg har kastet bort mitt limited supply av energi
Tittelen "Herregud, skjønner at du er syk, men andre kan ha problemer også" er et utsagn jeg har fått rett i fleisen etter å ha for en gangs skyld stått opp for meg selv når det kom til diagnosen og de problemene denne jenta skapte for meg og kroppen min ved å behandle meg på måten hun gjorde. 

 


Jeg, og de fleste andre i min situasjon, er klar over at det ikke er lett å forstå hvordan det er å være kronisk syk, og den psykiske belastningen ved å ha en alvorlig diagnose, men vi ber ikke om annet enn at en PRØVER. Det er det som betyr noe.
Mange av oss lar være å si noe på grunn av at vi er redd for hvordan vi blir å bli behandlet etter å ha delt hvordan ting er. Og hvordan personen vil reagere. Følger de med eller sitter de på mobilen og har hørselen slått av?  

Vi skal ikke føle at vi ikke kan dele det når vi har en jævlig dag, fordi det er mulig vi får "Herregud andre kan ha problemer også" slengt i trynet. 
Når du har vondt i hodet en lørdagskveld så får vi høre det, men at vi har konstant hodepine får du ikke høre. Jeg snakker bare om det når jeg ikke kan skjule smertene, og da er det gjerne så ille at sannsynligheten for at vi finner på noe er minimal.

Vis forståelse, lytt, vær åpen og la oss klage en sjelden gang. Det er lov å lufte frustrasjonen over smerter og utmattelse selv om en har det hele tiden og er "vant" til det. Det er en påkjenning psykisk å hele tiden forholde seg til smerter og utmattelse

Hvor god er du på å lytte?

OSLOTUR OG TRAVLE DAGER

Det har vært noen fine dager med Anders her. Vi har hele tiden hatt noe planen så jeg har vært ganske sliten. Før vi dro til Oslo så var vi med pappa ut på havet og vi ble med mamma til Valnes på kaffe dagen etter det.
I Oslo var det noe som skjedde til en hver tid og det ble veldig mye gåing så føttene mine lengtet etter rullestolen noen ganger. 



På Frambu møtte vi Ingunn som jeg ikke har sett på mange år. Vi møttes på TRS- sunnaas for sikkert 5 år siden, og siden da har vi holdt jevnlig kontakt, så var koselig å møtes igjen etter så lang tid. 
Fikk også møte mange flere med vaskulær diagnose. Vi var vel rundt 11 stykk og det er 25 registrerte i landet så vi var nesten 50% av VEDS-befolkningen i Norge, ganske kult. 
Mange var i godt voksen alder, så det var fint å se det også. Frykten for å dø tidlig er der stadig, så det hjelper å se mennesker i 60+ alder. Da får en troa på et lengre liv selv. 



Vi var også i sentrum et par ganger. Vi så IT på Saga 1, med Ingunn og kjæresten hennes.
Hadde hørt den var bra, men siden jeg ikke syns klovner er skumle så var jeg litt skeptisk. Hadde ganske lave forventninger til den, og etter å ha sett den stiller jeg igjen spørsmål med filmkritikere. Noen ganger lurer jeg på om dem i det hele tatt kan horror-sjangeren. 
Det var en bra laga film, bra story og jeg likte at det var barn i hovedrollen, i tillegg til at dem hadde klart å få inn litt humor i en film som er ment å være seriøs, uten å gjøre det teit. 
Men ja.. Skrekkfilm vil jeg ikke si det er. Vil heller kalle det en thriller. Det er nok skrekk for de som er redd klovner, men en kan ikke basere en skrekkfilm på et fåtalls frykt. 
Skiller mellom bra film og bra skrekkfilm. 

Ellers møtte jeg Thelma, som bor i Oslo. Det var koselig. Vi spiste sammen og dro å så litt i butikker. Ser henne ikke så ofte så er koselig å kunne møtes å snakke face to face. 
Hun er også en fantastisk guide så var greit å slippe å lete etter alle steder vi skulle. Vi kunne bare følge etter henne 



Jeg kjente at jeg savnet litt det "treningsprogrammet" jeg har laget meg hjemme, så er godt å nå kunne fokusere på å komme inn i det igjen. Det hjelper på formen og jeg føler at jeg har mer energi når jeg følger det. 
Vi sov jo over ei natt i Oslo sentrum før vi dro til Frambu for at vi skulle komme frem i tide og at kroppen ikke skulle bli helt utslitt av stress. På hotellet hadde dem en treningshall, men selv om planen var å ta en runde der inne, så ble det til at vi sov en ekstra time og heller stressa ned. 
Stress er verste sort. Ødeleggende og utmattende. 

 

Skal gå minst mulig denne uka så beinene mine kommer seg. De er ganske irritable etter forrige uke og det gjør det litt vanskeligere med søvn. 


KURS OG VASKULÆR EHLERS DANLOS SYNDROM (VEDS)

Her sitter jeg da. Igjen. Alene. 
Anders er dratt med toget hjem så da var det å gå tilbake til den "normale" hverdagen.


Vi kom hjem fra Oslo på torsdag. Det var satt sammen et kurs på Frambu for de med vaskulær EDS, Loys Dietz og andre FTAAD diagnoser og deres pårørende, noe jeg har snakket om tidligere. 
Det var veldig lærerikt og jeg føler at jeg dro hjem med litt mer kunnskap. Selv om Vaskulær Ehlers Danlos Syndrom fortsatt er ganske mystisk og det er lite kunnskap om den, så var mye av det som ble sagt lærerikt. Spesielt en ting, som Nina Riise fra TRS kompetansesenter sa under sitt forerdrag, var veldig hjelpsomt for meg.

"En kan ha flere komplikasjoner i rask rekkefølge, og deretter leve årevis uten at noe mer skjer" 

For meg var det gode ord å høre, i og med at en gjerne tenker at når noe først har skjedd så kan så mye mer skje. Jeg har hatt hull på tarmen min 2 ganger og det har gjort at jeg har vært redd for at noe mer skal skje. Det blir lettere å roe seg ned, når redselen kryper på, nå når jeg har hørt de ordene. 

Ellers fikk jeg svar på mange spørsmål. Der i blant et spørsmål som slo meg i trynet når jeg møtte på en veldig uprofesjonell turnuslege i januar.
Sprekker de store blodårene som regel uten "varsel" ? Nina Riise forklarte det slik at det verken er fakta for eller mot det utsagnet. Noe som gjør at denne turnuslegen snakket drit og gjorde en ellers angstfylt jente enda mer angstfylt uten å ha alle fakta på bordet. 

Vi ble også plassert i fokusgrupper. Altså grupper på 4-6 med samme diagnose hvor vi diskuterte forskjellige temaer fram og tilbake.  Det var nyttig og lærerikt og det er godt å fortelle om hvordan diagnosen påvirker en når de som sitter rundt bordet er mennesker i så og si samme situasjon. 

Jeg fikk også vite med sikkerhet at det går an å sjekke egg for diagnosen, slik at en ikke får unger med VEDS, og det er 5% mer risiko for dødelighet ved svangerskap. Dette er vel på grunn av sjanse for høyt blodtrykk og blodpropp. 
Det er også 12% som får punktert lunge i løpet av livet, og 20-25% som får hull på tarmen. 
Dette prosent-opplegget er ikke noe jeg legger så alt for mye i, fordi det er en sjelden diagnose og da derfor ikke så mange mennesker å lage statistikk på. men en viss pekepinn er det jo. 
Jeg tenker at en må leve livet til det fulleste. En holder seg jo unna ting en VET ikke er bra. Som intervall og ekstremsport etc. Men om jeg vil reise til et land i Afrika en dag i fremtiden så må jeg kunne gjøre det. Av og til skjer ting, og av og til skjer ingenting.
Kan ikke stoppe å leve fordi "kanskje noe skjer" 


 

DA BÆRER DET TIL KURS

Hei!
I dag dro jeg, Anders, Karoline, mamma og tante til Valnes på kafè. Der fikk vi oss møsbrømlefse, noe jeg ikke har spist på "lenge". Møsbrømlefse er, for de som ikke vet, ei tynn lefse som fylles med rømme, smeltet smør og møsbrøm, som er brunost, melk, hvetemel sukker og salt miksa sammen. 

Ellers dro jeg og Anders på city nord en liten tur for å fikse badeshorts og noe andre greier. Vi dro en liten tur innom Elkjøp hvor vi så litt på et kamera som han ønsket å kjøpe. Jeg er helt OK fornøyd med Elkjøp, men noen ganger er det ganske frustrerende å stå å vente på hjelp på en avdeling når det står 3 andre stykk på avdelingen ved sida som ikke gjør noen ting, som heller ikke kan hjelpe fordi dem ikke kan akkurat den avdelingen du står på. argh... Skjønner at det er bra å ha ansatte som kan mye om ting på en avdeling så dem kan gi kunder så mye hjelp som mulig, men det blir litt counterproductive når kunder drar fordi det tar dem evigheter å få kontakt med en ansatt som faktisk KAN hjelpe. Håper hele denne opplevelsen var fordi det er lørdag og dem kanskje er underbemannet?? 
Heldigvis kom til slutt en å hjalp oss (han hadde ikke egentlig den avdelingen, men antar han så frustrasjonen vår) og da fikk vi vite at kameraet vi så på ikke hadde alt det som det så ut til at det hadde, til den prisen som var satt. Jeg vet ikke med deg, men jeg liker ikke å få reklamert at et produkt er sånn og sånn, og får opp forventningene, men så viser det seg at alt det du trodde det var, ikke er noe før du legger til 3000 ekstra på prisen... Så..surfjes i dag Elkjøp 

Anyway

I morgen gjør vi oss klar for å dra på kurs. Blir spennende å se om dem har funnet ut noe nytt ang Vaskulær EDS. Håper det er noe positivt i alle fall. 
Ellers gleder jeg meg til å spise på Jensen Bøfhus igjen for det er freakin' ages siden og jeg krysser alt jeg har for at dem fortsatt har softis-buffett

Nå blir det banankake og is med fotbad og filmkos ♥


 

HVA GJØR DEG LYKKELIG?

Hva er lykke? hvordan føles det? Er det mulig å bare velge å være lykkelig?



Jeg har ofte irritert meg over utsagn som "Bare velg å vær lykkelig"..."Bare velg å være glad". Dette fordi det blir sagt som om det "bare" er å gjøre nettopp det. 

Generelt sett er det i situasjoner hvor et slikt utsagn blir sagt i forhold til depresjon og psykisk sykdom at jeg blir trigga Det er frustrerende fordi det som regel blir sagt av mennesker som ikke har vært i situasjoner hvor dem har slitt med å finne mening og positivitet i hverdagen. Og har dem som sier det faktisk hvert i samme situasjon så vet dem at ordene dem sier ikke har rot i virkeligheten, hvert fall ikke for en gjennomsnittlig person som sliter.
Det krever mye jobb for hvem som helst å omstilles til "glad" når en er på bunn. Har en bare en enkelt dårlig dag er det noe annet.

Det er kort sagt ignorant og uempatisk 
Der i mot i situasjoner hvor du selv velger å gjøre ting du hater. Hvor du selv velger å ha et forhold til mennesker som gjør deg ulykkelig. Det er i slike situasjoner du kan velge å være glad, fordi der og da velger du å være ulykkelig. Fjerner du faktorene som gjør deg ulykkelig så vil du ikke lenger være det. 

 

Så. Hva er lykke?
Det er en følelse og situasjon som hver enkelt må definere for seg selv. 

For meg er det å gjøre ting sammen med familien og kjæresten
For meg er det god musikk, god mat og "et par tusen" tente lys i stua
For meg er lykke de opplevelsene en skaper og opplever sammen med de man er glad i
Når alt jeg kan er å smile, og det nesten gjør vondt i brystet fordi jeg er så glad og fylt av kjærlighet, da er jeg på mitt lykkeligste.

 

Så.. hva er lykke for deg?

BARE EN DAG IGJEN

I dag var farmor, pappa og jeg på grava til tante og JK. Vi satte ned nye blomster. Det er vondt å tenke på at dem ikke er her lengre. Jeg har begynt å føle behovet for å få opp noen bilder av familien på veggene. Det blir kanskje vondt å se tante og JK der, men jeg ønsker å ha et bilde av dem sammen oppe.  Det vil vel alltid være vondt, sorgen blir bare lettere å bære.
 


Jeg og mor dro på City Nord en tur etter på og satte oss litt på kafe før vi gikk å handla litt forskjellig. 
Vi har vært over hele CN, så nå var det godt å komme hjem å slappe av. Har en del jeg må gjøre før morradagen i og med at det ikke blir så mye tid i morgen, men skal slappe av frem til etter middag, orker rett og slett ikke nå. 
Det er ikke slik at lista er lang, men det tar lang tid for meg å gjøre hver ting. Så jeg planlegger alltid med god tid så jeg slipper stresse, og kan ta det med ro litt i mellom. Er bare å rydde og ordne, men når jeg først starter så gjør jeg det så inni granskauen grundig, når det ikke egentlig trengs. I've got a problem. God mestringsfølelse når alt er fiksa da 

 


Typen kommer i morgen og på søndag drar vi til Oslo for å ha et opphold på Frambu i forhold til et kurs for de med Vaskulær Ehlers Danlos Syndrom og pårørende. Det er også for noen andre diagnoser, blant annet Loys Dietz Syndrom. Jeg er spent på hvordan det blir. Om det er ny forskning som viser noe positivt for fremtiden for oss med diagnosen. Det blir bra.
HER kan du lese mer om Vaskulær Ehlers Danlos Syndrom
HER kan du lese mer om Loys Dietz Syndrom


HALLOWEENKOSTYME: LADY OF THE DEAD

Halloween. En av mine favoritt "høytider" 
Jeg har ikke alltid vært like ivrig opptatt av det, men etter å ha flyttet inn i egen leilighet hvor jeg kan pynte og ordne til akkurat slik jeg vil, vel.. så har vel interessen tatt seg litt mer opp. 

Jeg og Karoline har bestemt oss for å være Lady of the dead, som kommer av den meksikanske høytiden "Day of the dead" det er likt det vi kaller allehelgensdag

Vi bestilte oss kostymer i begynnelsen av september og fikk kostymene nå i uken, dessverre var mitt  for stort og jeg måtte derfor sende det tilbake for å bytte det inn i en mindre størrelse. 
Jeg er veldig spent på om jeg får rette str i tide, i og med at jeg og Karoline begge skal være Lady of the dead fordi vi er vertinne og co-vertinne, så er det på en måte en greie vi gjør i lag, så det blir kjipt om jeg heller må gå som noe så kjedelig som politi.. Ikke at det er noe galt i slike kostymer, dem bare er litt oppbrukt og det er morsommere å ha på seg noe som er litt mer halloween-aktig

ANYWAY

Jeg krysser fingrene for at alles kostymer kommer frem i tide og at halloween blir like morsomt og enda bedre enn det var i fjor
(and yes, hvis du vil ha et bra kostyme burde du få rumpestumpen i gir)


Peace ♥ 

JEG FIKK ET INNBLIKK I LIVET SOM FISKER

Fiskeryrket er et fysisk tungt yrke. 
Om det ikke er sesong så er det alltids noe å gjøre av forberedelser og fiksing på båt og utstyr, frem til neste sesong



De siste to fredagene har jeg fått vært med faren min ut på havet og kjent på den friske lufta. 
Han har en 34-fots lang sjark som han for det meste er alene på. Nå, frem til jul, fisker han kveite og breiflabb. 

Det har alltids vært Karoline som har hjulpet pappa med yrkesrelaterte oppgaver, fordi det er for fysisk tungt for kroppen min å skulle gjøre det. Derfor gir det meg noe å få følelsen av at jeg kan hjelpe med de tingene jeg KAN gjøre.
Jeg har prøvd meg på å gre garn, noe som gikk fint, hvis man ser bort i fra at hanskene var ALT for store og satte seg fast i blant, og ofc at hofta mi brukte et par dager på å komme seg etter å ha stått på en måte hvor den konstant må jobbe, i og med at det er bølger på havet, heh


Kveite på bildet 


Det er ikke like bra breiflabb-sesong nå for tiden, slik som det var når faren min først startet med breiflabben, noe som gjør at en burde ha bra vær og vite hvordan og hvor en finner brae plasser å sette på, for å få OK inntekt i de månedene denne sesongen pågår.
Det er mye å tenke på som en må kunne når en skal få fisk. Feks så visste jeg ikke at det er mer sannsynlig med større fangst når månen blir større, enn når den blir mindre. IDK, fiske-fakta er ikke helt mitt område

I dag fikk vi i alle fall ikke bare breiflabb å kveite i garnene. Det var ganske mange forskjellige typer fisk som kom opp. Noe som var ganske interessant

Skate og krabbe(krabben kan ikke spises på grunn av tungmetaller som er funnet i den her nord)


Havmus, Breiflabb, Lange og, igjen, Skate

Jeg var ganske trøtt i dag så jeg var nok ikke så mye til hjelp, men det var i alle fall sosialt 



Vi så forresten en ubåt. Det var litt spesielt.
Bildet er av dårlig kvalitet fordi jeg måtte zoome så masse for at det i det hele tatt skulle synes hva som var på bildet
men ja. 


Jeg blir nok å være med pappa ut på havet flere ganger. Det gir en liten boost psykisk sett og det tror jeg vi alle trenger i blant ♥
Ikke bare det, men jeg sover veldig godt natta etter en lang dag på havet, må være den friske sjølufta 

SPIS RETT, TREN MER OG FYLL DAGENE

Enklere sagt enn gjort
Men jeg prøver

Økonomisk sett er det lurt å lage en mat-plan og handle inn det meste med en gang, slik at en ikke går unødvendig ofte på butikken.
Denne måneden har jeg satt opp et budsjett for mat, og jeg har planlagt middager frem til 28. september når kjæresten kommer på besøk. 
Alle disse middags-måltidene er allerede handlet inn og det er ganske deilig å tenke på.
Det gjør også hverdagen LITT enklere når jeg allerede vet hva jeg skal lage til middag og vet at jeg slipper å dra på butikken. Så nå lager jeg meg middag hver dag, i stede for å bare ta meg et par brødskiver og la det være det. 
(Bonus; jeg får spist ut av fryseren og kjøleskapet av det jeg allerede har) 



Trening er noe som alltids har vært vanskelig for meg å få til rett. Å forholde seg til ei grense som hele tiden flytter på seg er ikke så lett, og det blir mye prøving og feiling, noe som kan være demotiverende når det blir for mye feiling. 
Jeg går til fysioterapi to ganger i uken, noe som er helt OK. Problemet mitt er at jeg har det travelt med å bli sterkere og slankere, noe som gjør at jeg kan pushe meg for hardt av og til. Men så kan en jo lure på om det egentlig er så galt?
Enn hvis jeg fortsetter i samme tempo selv om alt jeg vil er å bare sove og hvile? Hva om jeg egentlig klarer mye mer enn jeg tror? 
Vel, det er det jeg skal teste ut nå. Krasjer jeg i veggen så for så være, da har jeg i alle fall testa ut om det går og prøvd så hardt jeg klarer. 
Det eneste jeg er redd for er å overbelaste leddene mine og da gjøre smerter og slitenhet, over lengre sikt, verre... 

Ellers er det å fylle dagene med ting, ikke særlig enkelt. Det havner ofte på å bare spille og se på serie, fordi jeg ikke har energi eller økonomi til å gjøre noe annet. 
På ettermiddagene går det greit, for da har venner og familie tid til å gjøre ting med meg, men ellers sitter jeg bare inne.
Nå blir dagene i hvert fall fylt med litt mer trening, så det er nå greit



Nå har jeg i alle fall en plan. Antar jeg er et planleggingsmenneske som trenger å planlegge mye....ofte..always 
Ikke at jeg ikke liker å være spontant, det er motivasjonen som trenger planlegging


 

SKRIVESPERRE OG MOTIVASJONSPROBLEMER

Tilbake? 
Vet ikke helt. Jeg tror ikke jeg er av typen personlighet som kan opprettholde en blogg med jevnlig posting. Jeg skriver når jeg har behov for det og har ting jeg ønsker dele, og i det siste har skrivesperra vært slått på og jeg har hatt veldig dårlig motivasjon til generelle ting i hverdagen. 
Jeg ønsker ikke at dette skal være en depressiv blogg hvor alt jeg deler er smerter, slitenhet og motgang. Jeg ønsker å dele ting av all sort. Positivt, negativt og midt i mellom. Må være en fin balanse u know. For mye negativitet forsterker bare det negative, og da kan jeg ikke blogge når jeg har en litt for lang negativ periode (for min egen del)

Livet mitt er en berg og dalbane, og jeg må ofte jobbe med motivasjon og lysten til å stå opp, fordi av og til kjennes det bare utrolig meningsløst ut. Hverdagen min består ikke av skole, jobb og sosiale fritidsaktiviteter. Den består av måltider, soving og spilling. Halvparten av tiden er jeg så irritert og frustrert over å ikke ha noe produktivt og nyttig å ta meg til at jeg ikke helt vet hvor jeg skal gjøre av meg.
Hvis du har jobb, går på skole og/eller har et rikt sosialt liv med fritidsaktiviteter som gir deg glede og energi, så er du heldig. Det verste jeg vet er når mennesker som har slike ting å gå til, sier hvor heldig man er som "slipper" å jobbe og "slipper" å gå på skole. Det er så ignorant som det kan bli. 

Tips; Planlegging er en viktig del av det å føle mer for å stå opp neste dag for meg. Hvis jeg går igjennom og planlegger neste dag litt, så blir det litt lettere å stå opp. Jeg legger meg også ofte da uten å være nedstemt eller apatisk, men heller positiv og mer målrettet 

HVA ER I VEIEN MED KROPPEN MIN !

 

Jeg er drittrøtt, men klarer ikke sove. Det er 3 timer til jeg skal stå opp og jeg stresser med å få sove, noe som igjen gjør at jeg ikke får sove. 

Har fått gjort noen nyttige ting da, men dem kunne jeg gjort i morgen. 

SULTEN er jeg også... 

Bare klaging

I morgen blir det tid for å være med lillebror. Vi skal være med han første skoledag og det blir kjempekoselig. Gruer litt til reisen siden jeg er så sliten, men jeg får bare lytte til kroppen og ta det med ro når jeg kan. 

Drepte forresten en edderkopp i dag. (Jukseedderkopp. Du vet. Sånn med 5 lange bein i stede for 8 korte) yay me! #ganskekul 

ok. Tid for å prøve å sove igjen. Eller stå opp å gjøre seg klar i snegletempo. Forhåpentligvis det første 

MIDNIGHT CHOIR OG KERAMIKK


I går var det veldedighetskonsert i rensåsparken via "PARKEN" - arrangementet.  Jeg har ikke hørt så mye på MIDNIGHT CHOIR, annet enn via mamma i bilen, så jeg hadde ikke egentlig noen forventninger til musikken, men heller at det skulle bli koselig å være med venner og familie.
Jeg har vært i ganske dårlig form i det siste, så å dra på konsert var ikke særlig fristende. Heldigvis, når Mamma, Karoline, Ina, Marte og Bente var kommet så begynte stemningen å bli bra og da var det greit å dra på konsert likevel. 
Rullestolen ble tatt i bruk igjen og det var greit når det skulle bli en del gåing og ståing. 



Det ble ikke noe drikking på meg, annet enn vann selvfølgelig, gotta stay hydrated. 

Ellers har dagen i dag vært helt greit. Jeg har hatt en del vondt i ryggen og magen min kjennes litt rar ut, klarer ikke helt å beskrive det, men det er bare en form for stølhet selv om jeg egentlig ikke har brukt magemusklene så mye. 

Da mamma kom hjem fra Bulgaria hadde hun med seg en liten presang til meg, ei keramikk-skilpadde UMALT, noe jeg utnyttet. Så i dag har jeg fullført malejobben. 
Det tok litt lengre tid enn jeg hadde forestilt meg, men var ikke så vanskelig. Så nå sitter jeg her da, med ei ferdigmala keramikk-skilpadde som jeg ikke aner hvor jeg ha stående
Kunne tenkt meg å laget noe sand-skjell-skilpadde greie i ei lav fin pyntebøtte eller noe, men vet ikke hvor jeg skulle satt den. 
Har den foreløpig på TV-bordet og hvis jeg kjenner meg selv rett så blir den vel å stå der ei stund selv om det ikke passer..



Her er fargene jeg brukte. De er ment for porselen og keramikk etc. 
Står at en kan bake ferdigmala ting i ovnen i 35 min på 150 grader, men jeg blir å ha skilpadda mi inne så jeg orker ikke gjøre det. Har ikke så mye greie på om alt blir å gå bra med skilpadda mi om den bakes i ovn. 



Jeg begynte lett med føttene, i og med at dem har flest detaljer og jeg ville finne ut hvordan jeg skulle gjøre alt med skallet etc, når jeg så hvordan selve skilpadda var blitt. 



Jeg vurderte å lage øyne på den, men syns den ble finest uten. Det er lett at det blir stygt når en må gå i så liten detalj. 



Jeg skulle egentlig ha skallet rosa, men valgte blått/turkist i stede. Syns det ble fint 

Blir nok å male mer på keramikk i fremtiden, det er helt sikkert. 
Har du noen DIY keramikk-ideer? eller steder det kan kjøpes? 
Vet at panduro har noe, men det er vel med glatt "polert" overflate og det ønsker jeg ikke

Å DANNE SEG NYE MATVANER ER IKKE LIKE ENKELT SOM EN SKULLE TRO

Hva er det som er sunt og ikke sunt?
Hva er farlige å spise for mye av?
Hvor mye skal en spise i løpet av en dag og hvor ofte og lenge er det normalt å kjenne på sult?
Er jeg sulten eller er det bare hodet mitt som spiller meg et puss? 

Før jeg fikk stomi var det ganske rett frem. Jeg holdt meg unna for mye fett, salt og søtt, og jeg spiste frokost/lunsj, middag og kvelds uten å kjenne noe særlig på sult. 
I dag er saken en helt annen. Jeg kan spise tre brødskiver til frokost og 2 timer senere kjenne på sult som om jeg ikke har spist noe som helst den dagen. Hvis jeg hadde spist hver gang jeg ble sulten i løpet av en dag så hadde jeg lagt veldig raskt på meg. 
Enten er jeg mett, eller så er jeg sulten. Mellomtingen er kortvarig og å finne ut hvordan den kan forlenges..det er ikke så lett. 



De fleste spiser ca hver 4 time. Frokost, lunsj, middag og kvelds. Noen hopper over frokost og går rett til lunsj, og noen spiser ikke kvelds heller. 
Jeg vil si det er en usunn livsstil. Kroppen skal ha regelmessig næring, og kjenner du at du ikke trenger mer enn 2 måltider for dagen så spiser du enten alt for mye de 2 gangene du spiser, eller så er du for stressa og inni dagen, at du "glemmer" å kjenne på sulten, noe som heller ikke er bra. 

Mat for meg er blitt et ork. Av og til er det godt, men som regel er det et ork. 
Jeg er sulten så ofte, og metthetsfølelsen varer så kort tid, at jeg blir raskt matlei

Jeg jobber med å finne en balansegang i hvor mye og hvor ofte jeg skal spise, i tillegg til å ta hensyn til hva som er sunt, hva jeg ikke kan spise og hva som gjør at jeg legger raskt på meg. 
I og med at jeg har den diagnosen jeg har (VEDS) så er aktivitet ikke like enkelt hele tiden, og når en sitter mye i ro så brenner en ikke akkurat så mye kalorier, noe som resulterer i at en legger raskere på seg og det blir vanskelig å gå ned i vekt igjen. 


Vi lever godt når det kommer til mat i den vestlige verden, og mitt problem kan kalles et "luksus-problem" på ett vis, men for meg er det vanskelig, og å kalle det et "luksusproblem" bagatelliserer det faktum at mat er en stor del av det å venne seg til et nytt liv med stomi. 
Mat-delen av livet mitt er totalforandret, og det tar tid å tilpasse alt.

Det er fortsatt ikke så lenge siden alt dette ble min realitet, og jeg vet at jeg nok en dag blir å forstå meg på, og å ha tilpasset, matvanene mine som dem burde være. 
Det er bare litt slitsomt mens det står på



 

VILLE DU HJULPET HENNE?

 

Er vi redde for andre mennesker? Av og til virker det slik. 

Venteområder, buss, tog, ja you name it. Hvis ikke det er stappe fullt så sitter du ikke ved siden av noen...

Jeg merker selv at om jeg står å venter på bussen, og noen sitter på benken inne på busstoppet, så setter jeg meg enten helt ytterst på andre siden av benken, eller så står jeg på andre siden av busstoppet. Jeg setter meg heller ikke ved siden av noen på bussen , og hvis jeg er plassert ved siden av noen på tog og det er god plass, så spør jeg heller om å få sitte på en rad hvor det ikke sitter noen andre.  Ja det høres asosialt ut, men jeg er ikke den eneste.
Vi vil helst sitte eller stå alene, fordi intimsonen vår er såpass stor at for at ingen skal trenge igjennom den så må man nesten sitte alene. 
Det er ikke et problem i seg selv, det bare gjør oss mindre sosiale med fremmede og det gjør ikke noe for de fleste. 

 


MEN, hva med når noen faller å slår seg, krasjer i ei grøft, sitter å gråter alene ute på byen.. eller som i en artikkel jeg nettopp leste, at en gravid kvinne falt på gulvet og ikke klarte komme seg opp igjen.  
Folk gikk forbi, så rart på henne, og unngikk henne totalt. En gravid kvinne, til slutt kom det heldigvis en mann å hjalp henne. (For dere rasister der ute; det var en utlending)

Her snakker vi ikke bare om egen intimsone, men også andres intimsone.
De fleste gikk forbi. Lar folk være fordi dem føler at intimsonen til vedkommende eller seg selv blir brutt og er redd for avvisning, eller er dem bare drittsekker? Mest sannsynlig er det et problem som bunner i redselen for avvisning eller en ubehagelig situasjon, og det har med, vel egoisme, men hovedsakelig intimsone å gjøre. Det er ukomfortabelt, så derfor lar vi vær.

"Å nei, fremmed person, sannsynlighet for avvisning 0,33%, abort mission" 
Men altså, er det så farlig å ta sjansen på å bli avvist hvis man faktisk prøver å hjelpe noen eller vise omsorg på et eller annet vis? 



 

Jeg har vært i situasjoner hvor jeg sårt har ønsket å prøve å hjelpe personen, men frykten for å bli avvist har vært så stor at jeg har latt være. Da er jeg redd for at jeg skal tråkke over den andre personens intimsone og blande meg inn i noe som den ikke ønsker å dele med meg. 

F.eks da jeg var i England for mange år siden, skulle jeg ta undergrunnsbanen, og på et stopp kom det inn en dame som så veldig nervøs og redd ut. Jeg så meg rundt for å se om noen andre la merke til det, som jeg tror mange gjør når dem føler seg ukomfortabel med å skulle ta tak i det selv, og det virket ikke som om noen brydde seg i det hele tatt. Jeg så på henne diskrè under hele turen og vurderte flere ganger å spørre om det gikk bra, men jeg var redd for at en ubehagelig situasjon skulle oppstå. Jeg var redd for at hun skulle synes det var ubehagelig, både fordi at jeg hadde blandet meg, og fordi flere nok sikkert hadde snudd seg å sett på, men også fordi jeg var redd hun skulle verbalt si i fra til meg at jeg hadde gått over grensa. Så jeg lot være.



 

Omsorg er ikke like tydelig i samfunnet vårt den dag i dag som det burde være, og det er et problem. Det er viktig at vi kan stole på at om vi havner i en vanskelig situasjon, så kan vi ha troen på at vi vil bli sett. 

Jeg syns det er vanskelig å tro at de fleste ville gå forbi noen som ligger på bakken, slik som i den gravide kvinnens situasjon, og jeg håper at hun bare var uheldig. At det var sjeldent mange drittsekker inne på butikken samtidig, men situasjonen er fortsatt reell.

Uansett.
Neste gang du kommer over noen som er lei seg, har falt, skadet seg eller lignende, prøv å sett redselen for avvisning til side og prøv å hjelp.
Om du ikke føler behovet for å hjelpe en fremmed person, så håper jeg det er fordi du er i en situasjon i livet hvor egoisme er nødvendig, og ikke at du bare driter i det

 

 

Peace ♥

Ble litt vel langt menneeeh. Wutever

DET GJØR VONDT

Kroppen min er for tida ganske rar. Den er verre enn den bruker være og det er vanskelig å ikke klare å gå så langt som en ønsker og å trene kroppen så mye en burde. 

Jeg har vært vant med at det er mye jeg ikke kan gjøre som de fleste andre kan. Og jeg har vært vant med følelsen av å ikke strekke til, men jeg kjenner det likevel godt i meg når kroppen er verre enn den bruker og samvittigheten gnager på meg selv om jeg vet at jeg ikke alltid er sjefen over hvilke form kroppen min er i. 

Det er kanskje rart for en frisk person å forstå at når man ikke kan være med på noe, må si nei til ting, sove og be om hjelp til ting, at det kan gi dårlig samvittighet, men det er det som er, for meg, realiteten.

Det gjør vondt å ikke kunne gjøre ting. Det gjør vondt å måtte ta hensyn til meg selv fordi jeg skulle så gjerne pressa meg litt til for andre. Det gjør vondt i brystet fordi, selv om jeg ikke kan noe for det, så skuffer jeg andre. Det føles hvert fall slik fordi kroppen skuffer meg 

 

FØRSTE OFFENTLIGE "FREMVISNING" AV STOMI



20°c  med vind. Vi dro til Ausvika i dag. I begynnelsen var det ikke så mye folk, men det kom litt fler etterhvert. 
Jeg er en person som egentlig ikke er så glad i for høye temperaturer. Jeg liker meg på rundt 15 grader og blir det over 25 så er jeg halvdød og holder meg innendørs, limt fast til viftene. 

Jeg følte meg egentlig ganske nedstemt i begynnelsen av dagen, og det har holdt seg litt hele veien, men jeg hadde det koselig på Ausvika og det satt litt det vonde til side. 
Klarer ikke helt sette fingeren på hvorfor, men det er nok bare hele sår-greia som tynger på. Når man har skifta på og skylla sår i over et halvt år så blir man lei, spesielt når såret plutselig går tilbake til å måtte skylles 2 ganger for dag. Det er 15 min ekstra tatt av dagen, og en ganske stor part med energi som blir sugd vekk. 



Dette var nå i alle fall en veldig fin dag. Spesielt til å være den første gangen jeg har vært i bikini i offentligheten etter jeg fikk stomi. Jeg fikk ikke noe særlig med blikk, men så hadde jeg på meg høytlivs-bikinitruse og når jeg hadde den nede så satt vi uansett litt skjerma fra alle andre. Det var det som føltes behagelig akkurat nå. Både på grunn av stomi og størrelsen på magen min heh..joke..eeh.., men det vil vel føles mer behagelig å skulle vise hele stomien når jeg blir klar for det etterhvert.

Anyway. Milo storkosa seg og tok seg et par dukkerte han også. irriterende nok når han kommer å gnur seg på deg når du prøver å få minst mulig sand på deg, men det er nå det man får for å tro en skal bli fri for sand på kroppen når man går på ei strand. 



Det var godt å endelig føle seg "komfortabel" i bikini i alle fall. Selvbildet rundt størrelsen min var verre enn det rundt stomien, så det er jo bra, på et vis.

Vi var vel på stranda i over 2 timer. Grilla og koste oss med god mat. Sola oss litt og bada/vassa i det iskalde vannet.
Det var 50% på pepperbiff på bunnpris pga dato så da fikk vi oss litt ekstra god grillmat. namnam

 

Jeg er full av sand atm, men så sliten og trøtt at jeg orker ikke dusje, for da må jeg ordne såret og alt i tillegg og jeg har bare ikke energi akkurat nå. 
Skal hvile en stund før en av tremeningene til meg og Karoline kommer på besøk til en kosekveld med brettspill. 
Godt å bare kunne slappe av en stund. Håper at energien min kommer tilbake snart for føler at den har vært borte litt for lenge nå


Her er forresten linken til intervjuet av meg i AN. Det er AN+ så kan kun leses av de med abonnement. 

DUMME SÅR

Dumme sår.. det har ikke bevegd seg i riktig retning på lenge og nå gikk det 2 skritt bak. Det er mange måneder siden jeg ble operert.. hvor lang tid skal det her ta ?

Idk.. 

Kjenner at jeg blir lei meg av det her drittsåret så får prøve å få tankene på noe annet 

Ugh

Nytt innlegg kommer i morgen 

 

TABU - IKKE TABU

Jeg har hatt en skikkelig boost med sosial energi, og tror den er langt over brukt opp atm, for hodet mitt er tungt og jeg føler at jeg nærmest sitter skjevt fordi kroppen lengter etter å legge seg ned på sofaen å sove. MEN, det er ikke det jeg vil snakke om. 

Hva er det som må til for at et tema skal gå fra å være tabu til å være OK å snakke om og å vise?
Som feks stomi

Jeg ønsker ikke å vise stomien min til alle i offentlighet. Ikke fordi jeg skammer meg, eller fordi jeg vil skjule den, men fordi jeg ikke ønsker å ha et halvnakent bilde av meg selv på nettet, ikke at jeg ser på det som noe dumt hvis andre gjør det. Jeg er bare veldig privat når det kommer til kroppen min, det betyr heller ikke at jeg skjemmes eller er flau.
Det jeg KAN gjøre, er å vise meg i bikini på stranden med et stomiovertrekk over stomien som matcher bikinien. Det er OK.
Kanskje jeg får blikk, mest sannsynlig, det skal prøves ut på lørdag, så time will show. Jeg bader kanskje ikke, men jeg viser meg på stranda for aller første gang, og det er et skritt nærmere målet 



Jeg har blitt intervjuet ang. stomi, for nettopp det mål å gjøre stomi til et mindre tabubelagt emne, og blir å fortsette å skrive om stomi-livet av og til på bloggen. "Av og til" fordi stomien ikke er meg og "av og til" fordi emnet burde snakkes om og erfaringer burde deles. 

sommeren varer ikke så veldig mye lengre, hvert fall ikke her nord, og jeg stresser derfor med å få kommet meg på stranda og normalisere den delen av livet med stomi. Hvis ikke jeg får gjort det i sommer så må jeg dra på Nordlandsbadet som første offentlige "stomi-visning" hah, og det er det siste jeg vil. Det er liksom lagt opp for stirring så da vil jeg gjerne allerede ha vist meg i bikini og ha bygd meg litt "rustning" 

Vel. 
Hvordan ting blir får tiden vise. Jeg bare håper at når lørdagen er omme, at jeg har gått med bikini på stranda og at jeg ikke har fått noen stygge blikk eller ekle kommentarer. Det er en av de tingene jeg frykter mest atm

Peace ♥

FÅR JEG LOV Å KLAGE LITT?

Denne dagen har ikke vært helt topp, det må jeg være ærlig å innrømme. Generelt sett er jeg ei positiv jente, men denne dagen har vært helt jævlig
Jeg har behov for å gråte fordi jeg er så sliten og har vondt, men med en gang jeg blir opprørt og begynner å gråte så blir brystet, ryggen og skuldrene/nakken, veldig anspent og jeg får problemer med å puste.  
Jeg må bruke rullestolen fra A til Å og må enten sitte eller ligge-sitte for å ha minst mulig smerter. 
Det har blitt bedre fra i går da. Det er litt mindre smerter i magen, så forhåpentligvis vil morgendagen være enda bedre.

Har bare sittet å spilla, hørt på musikk og sovet i dag. Veldig lite nyttig, men det er vel ikke så rart?



I morgen kommer intervjuet av meg i Avisa Nordland. Jeg er spent på hvordan artikkelen blir tatt i mot. Forhåpentligvis får den folk til å tenke litt og kanskje den åpner øynene til noen og gir andre i samme situasjon som meg følelsen av å ikke være alene i problematikken som kommer med stomi. 
Også er jeg spent på hvilket bilde av meg som fotografen valgte. Jeg fikk bare sett et, og det var vanskelig å se det ordentlig fordi det var så mørkt, men jeg er sikker på at fotografen ikke velger noe som for meg ville bli ubehagelig. 
Forhåpentligvis er det ikke så lenge til jeg finner motet til å bade i offentlighet

Ellers har jeg Karoline her som skal overnatte til i morgen for å være her hvis jeg trenger hjelp i kveld/natt med et eller annet. Som feks å reise meg opp fra ligge-stilling. ugh.. hjelpeløs much? Skulle hatt sånne greier i taket som jeg kan holde i for å løfte meg selv opp uten bruk av magemuskler. 

Nå skal vi se serie eller film og slappe av. Fikk sove i 7 timer i natt i strekk, så håper på enda bedre nå når jeg legger meg i kveld. Det var alt for slitsomt å våkne hele tida natt til lørdag... 

Vel, forhåpentligvis blir neste innlegg litt mer positivt

ALT GJØR VONDT

Jeg har hatt noen dager nå hvor jeg har vært utrolig sliten. Det har vært mye gåing og jeg har presset meg selv alt for hardt. 
I tillegg ble jeg oppringt av en journalist i AN som ville intervjue meg ang. stomi-innleggene mine, noe jeg sa ja til med en gang. Intervjuet og bildetakingen ble gjort "tidlig" på morgenen for meg som sover så dårlig, og jeg var så ivrig på å få budskapet mitt ut at jeg glemte kroppen min helt. (Det var forresten et koselig intervju med latter og forståelse)
Dette er tredje dagen rullestolen min er tatt i bruk og jeg vil helst at den bare skal stå på lading i kroken som den bruker gjøre. 

I går var jeg og Karoline ute å spiste med et par venninner. Det var veldig koselig og føltes ikke ut som noe energi-sluker slik som det å sosialisere gjerne gjør for meg. Vi spiste på "Spiseriet" på City Nord. Lasagnen der er ganske godt, og brødet man får til.



På torsdag skulle jeg egentlig være med ut å ta ei øl med noen venninner, men jeg hadde rett og slett ikke kapasitet til det.. Dårlig samvittighet kommer krypende selv om jeg ikke kan noe for det..

Uansett

Jeg var sliten i beinene mine når jeg kom hjem i går, men følte meg ellers fin. Jeg hadde ikke skylt såret så måtte gjøre det før jeg la meg. Det hadde blitt litt tett og når jeg da presset vann inn gjennom kateteret så ble det så mye press at ryggen, magen og såret ble kjempevondt og da ble jeg forferdelig redd. Angsten min slo opp i store høyder. Jeg gråt og var dritredd for at noe skulle skje. Frykten for smerten, alt av rehabiliteringstid etter operasjon og tanken på å ikke få være med Anders etter jeg har gleda meg så til å treffe han igjen, det var vanskelig. 
Etter hvert fikk jeg skylt ordentlig i såret og det virket OK, men magesmertene mine var fortsatt forferdelig. Mest sannsynlig fordi jeg har spent magemusklene sånn når jeg var redd og derfor fått mer vondt. 

I dag brukes rullestolen til all forflytning. Jeg må ha hjelp til å komme meg opp når jeg ligger og ingen bevegelse eller stilling er smertefri. Jeg klarer ikke gå ordentlig, går veldig lutrygget og må holde meg selv på magen for at det skal være minst mulig bevegelse. 
Kanskje jeg burde dra å få dette sjekka, men jeg venter til å morgen å ser om det har bedret seg. Akkurat nå er det verste den forferdelige slitenheten jeg har i kroppen. Som om det ikke skal mer til enn et stygt blikk for å få meg til å knekke sammen. 

Uansett... I forhold til situasjonen har jeg det generelt bra. Både mamma og Karoline er hos meg for å hjelpe meg med forskjellig, og det er jeg ufattelig takknemlig for. 
Mamma lager pizza og Karoline slapper av etter ei natt hvor hun har strøket meg i håret og hold meg i hånda for å få meg til å slappe av i så lang tid at hun i dag har gangsperre  i hånda. Verdens beste søster eller hva? 
Helt klart

10 TING SOM GIR MEG GLEDE

1. Lukten av høst og fargene den bringer med seg
Av og til glemmer vi å nyte det vi har rundt oss, og årstidene, som er så normale, blir uviktige og ikke satt pris på. 
Jeg tror at hvis vi alle satt litt tid av til å trekke den friske lufta inn og se på naturen rundt oss, så hadde vi vært lykkeligere mennesker. Jeg vet i alle fall at når jeg selv gjør nettopp dette, så er det ikke bare oksygen som fyller lungene, men glede fyller kroppen




2. Ei plettfri leilighet. Nyvasket og ryddig

Jeg hater rot. Om det er mitt eget eller andres, så hater jeg det. Jeg blir mer sliten, jeg blir mer frustrert og jeg blir mer anspent. Når rotet er borte og alt er rent og pent så føles også resten mye bedre 

3. Softis
Hvem blir vel ikke oppriktig lykkelig av en softis? (bortsett fra dem som ikke kan spise den selvfølgelig)
Kiwi-strø er min favoritt, så syrlig og søtt samtidig. Nam-nam-nam


4. Det å kjenne at man trener uten at hele kroppen går mot en
Jeg er ikke  vant til å bli sliten av en grunn, så når jeg blir sliten på grunn av trening så er det bare godt. Med mindre jeg er mindre smart og trener for mye

5. Å lage noe, et smykke eller øredobber, akkurat slik jeg så det for meg
Jeg er av typen som ofte ser noe foran meg også blir det ikke alltids slik jeg hadde forestilt meg. Det har vel litt med hvor flink du er til å gjøre det du må gjøre for å få til det du ønsker. Noen ganger går det ikke, men de gangene det går så er det en veldig god følelse 



 

6. At familien er samlet og vi gjør noe sammen
Det er veldig koselig når vi som familie gjør noe sammen. Om det er biltur, grilling, brettspill eller filmkveld, så er det veldig koselig

 

7. Å se smilet og å høre latteren til kjæresten
Generelt å se smil og høre latter fra folk er koselig, og generelt dem jeg er glad i er enda bedre. Men det er noe spesielt å få det fra kjæresten. Det varmer ekstra godt om hjertet

 

8. Lyden av klassisk musikk. Spesielt rolige melodier med fiolin og piano
Jeg vet ikke med deg, men jeg blir beroliget av klassisk musikk. Nesten som om musikken når helt inn til sjela og gir en følelse av å være in the moment og relaxed


 

9. De gode hår-dagene mine 
I am not blessed. Håret mitt er tynt og det er ikke så mye av det så når jeg får til den frisyren jeg ønsker så er det en god klapp på skuldra og en mindre bekymring (ser dem inn til skallen min nå?) heh

 

10. Å se en GOD skrekkfilm 
Føler ikke at det er så veldig mange av de gode skrekkfilmene lengre. Jeg elsker mystiske overnaturlige skrekkfilmer. Det er dem jeg kjenner pulsen gå på. De mer "realistiske" hvor det er ekte mennesker som står bak blir jeg ikke redd av, de er mer som thrillere, så slike filmer er sjelden top 10 for meg. Annet enn "Misery" fra 1990, som for så vidt er kind off en thriller, men den er ekkel og en smule skummel. 


 

Gammel og god

Det er viktig å tenke over gledene en har i livet og å sette pris på dem. Vi lever bare en gang så vi burde ha det så bra som mulig når vi er her


 

BLEIKFIS

Enda en hverdags-søndag. Jeg merker ingenting. Jeg trodde det var onsdag i går. Yes you have my premission to facepalm. 

YAY! helg, forsinket glede.

I dag kommer ei venninne på besøk som vanligvis bor i Oslo. Er ei stund siden vi har møttes så Karoline skal komme hit også så vi alle tre får være i lag. Det blir koselig
Kjenner meg litt sliten da og behovet mitt for å være alene har vokst litt i det siste, men det får jeg sette til side de få dagene jeg får besøk. Det er tross alt flere dager i året å være alene på, right?

 

Ellers har jeg kjøpt meg Chai Latte <  OMG. 
Fikk den første gang da jeg var i Namsos hos typen og I'm hooked ever since. Den smaker ikke like deilig i Bodø som i Namsos, men det er vel fordi Anders ikke drikker sammen med meg. Rart det der

 



Anbefaler på det sterkeste. Den er litt dyr, men det er verdt det. Har bare funnet den på coop til nå, men finnes sikkert i andre butikker også.

 

Jeg er jo naturlig likbleik, så nå som det er så fint vær i Bodø må jeg dynke meg selv i 50 og 30 faktor solkrem, men til og med da blir jeg solbrent så jeg burde sitte i skyggen til en hver tid. 
Er blitt en smule solbrent i ansiktet og noen steder her og da. Det er heldigvis ikke så ille, men jeg begynner jo å lure på hvor blek jeg egentlig er når jeg blir solbrent på brystet når jeg sitter med ryggen mot sola.... ja, la det synke inn
Er solbrent på leppene mine, det er det som er verst. 
Når jeg var i England for noen år siden så ble jeg solbrent på øyelokkene, og siden jeg har pollenallergi så var det helt forferdelig i og med at jeg har behovet for å gnu meg i øynene og dem renner og slikt. Allergi og solbrenthet er ikke en god kombinasjon. 



Karoline har spurt meg om jeg vil være med å sole meg og sånt noen ganger, og jeg har vært med et par ganger, men ikke etter at jeg leste plakaten med info som står utenfor solsengromgreia.  Jeg kvalifiseres vel på det blekeste og burde derfor ikke ta sol at all. HVORDAN SKAL JEG DA BLI BRUN? the struggle is real.  Enten kan jeg ikke sole meg eller så ender jeg opp som tomat ved å være i den ekte sola, selv med så høy solfaktor.
Jeg liker for så vidt å være blek. De eneste gangene jeg ønsker å være brun er når jeg har på meg høytlivsskjørt og de lange blåflekkete, likbleike, beina mine skal vises. Det ser jævlig ut når jeg får se meg selv på bildet, men nå er vel sikkert jeg den eneste som egentlig ser det, eller? 


Nå higer asia etter lys hud og oss andre i verden med likbleik hud soler oss til vi når unaturlig mørk farge(ikke stygg, men unaturlig)
Kanskje jeg bare skal hive meg på asia sin bleikhetsbølge og si at huden min er flawless? Det er vel for det beste


 

HVORDAN ER DET EGENTLIG Å HA STOMI?

Jeg har nå hatt stomi i over et halvt år. Jeg har fortsatt ikke vært gjennom alle problemstillinger slik som feks bading. Været i Bodø har ikke vært så sommerlig til nå og jeg er heller ikke den som tar initativ til soling og bading verken før eller etter jeg fikk stomi. 
Noen syns at livet med stomi er veldig vanskelig. Dem ser på stomien som en "fiende" og/eller noe fremmed som ikke skal være der og som har ødelagt mye for dem. 
Jeg har heldigvis ikke så mye vansker med livet med stomi. Jeg ser på stomien som en del av meg og/eller som en "venn" jeg må ta vare på. Det kan kanskje være vanskelig å forstå for noen. Hvordan jeg kan tenke og føle det slik overfor tynntarmen min som er blitt lagt ut på magen min. 
Vel, her er noen negative og positive sider ved stomi


1. Selvbildet daler til bunnivå. Det krever jobb og tid å få selvbildet opp igjen. Jeg sitter ikke foran et speil når jeg ordner med stomien for å si det slik og det er vanskelig å føle seg sexy og pen når man har pose på magen. Det kommer seg litt og litt etterhvert som tiden går.

2. Jeg har null kontroll. Hvis jeg spiser løk eller kål og andre matvarer som gir luft eller drikker noe med kullsyre slik som musserende og brus, så er det en trompet uten like på magen min, og det kan være veldig ubehagelig når jeg er blandt folk, derfor holder jeg meg unna alt som jeg vet gir mye luft. 
Jeg kan ikke holde inne noen fis lenger for å si det sånn og selv om det ikke lukter noe så er det ubehagelig at folk hører det fordi jeg er redd dem skal syns det er ekkelt.  Jeg er også litt var på spøker rundt dem med mindre jeg åpner for det selv og det er irriterende å bli lei meg når noen spøker om noe som egentlig er helt greit å spøke om. Det er luft liksom

 


 


3. Jeg må skifte på den hele tiden. Det er tidkrevende og noen ganger kan det være vondt for nakken og ryggen å sitte å skifte på stomien, hvis det tar litt lengre tid på grunn av mye aktivitet. 
Posen må skiftes 2 ganger i døgnet og platen må skiftes minimum hver 4. dag, og det er hvis plata er VELDIG bra lagt på. Noen ganger må jeg skifte hver 2.dag på grunn av at platen er dårlig og/eller at det er veldig flytende innhold

4. Det er vanskelig å finne klær. Jeg har søkt på nettet i evigheter og finner ikke særlig mye til klær som passer til dem med stomi. Jeg har funnet undertøyssider, men ikke vanlige klær som kjoler, bukser og skjorter. Jeg liker høytlivsbukser og det gjør ikke stomien min så det hadde vært greit med høytlivsbukser med innebygd lomme for posen slik at det ikke ble trykk på stomien. Det er greit nok med skjorter, men kjoler kunne det også vært noen laget for dem med stomi med innebygd lomme for stomiposen. Jeg syns å huske å ha sett noe lignende i et blad, men ikke på nettet. 

5. Det kan bli lekasje. Jeg har heldigvis bare opplevd det et par ganger. En gang på grunn av malfunksjon på platen, så den gikk i stykker på paritet som vises på bildet under. Den andre gangen hadde jeg vært uheldig med posen slik at det var en millimeter med gang for innholdet å komme ut på. Heldigvis fant jeg ut av lekasjene begge gangene, før det var kommet noe på dyne eller klær. 

 


6. Jeg må gå på do 6 ganger om dagen. I og med at tykktarmen er den som skal ta opp veske og salter så er da tynntarmens innhold ikke like hard og det er derfor mer innhold som må ut. Så jeg tømmer posen ca 6 ganger om dagen og en kan bli litt lei av det etterhvert. (Jeg tror i alle fall det er det som er grunnen #ikkedoktor



Nå over til det positive!

1. Det er en lykkefølelse å få til platen helt perfekt slik at den varer i lengre tid og er lettere å gjøre ren mellom hvert posebytte. Det er ikke så lett å gjøre det, en må tross alt få til målene man klipper helt perfekt. Stomien er ikke like lang i alle vinkler, så jeg har målt 4 sider for å få det så nøyaktig som mulig og fortsatt da er det sjelden at platen blir helt perfekt. 

2. Ingen magesmerter. For meg er det en velsignelse å få stomi fordi jeg har vært plaget med forferdelige magesmerter i flere år. Nå sitter jeg ikke lenger på do å stønner av smerte og er redd for å svime av på grunn av smerter og utmattelse.

3. Jeg kan ikke få kreft i tykktarmen.....siden jeg ... ikke har tykktarm lenger.. *host* spøk

 

4. Jeg kan spise mer salte ting. For meg var mye salt et stort nei-nei, i og med at det gjorde at magen min ble verre av det og jeg fikk oftere vondt. Så før kunne jeg ikke spise potetgull eller annen salt snacks uten å drikke evig mye vann og be til alle Guder i hele universet om at jeg ikke skulle måtte sitte hele natta med uutholdelige smerter. 

5. Jeg er mer kreativ. Det høres kanskje rart ut, men jeg er ganske sikker på at jeg ikke hadde satt meg ned for å prøve å lære meg å sy for å lage alt mulig av ting jeg vil lage, hvis jeg ikke hadde gått igjennom denne operasjonen og fått stomi. Kanskje jeg en dag kan lage mine egne stomiovertrekk og klær med innebygd lomme. 

6. Bedre motivasjon til bedre helse. Motivasjon kommer og går så kanskje det ikke er noe som kommer til å vare i lengre tid, men jeg er i alle fall veldig tydelig på at jeg skal få en mer frisk kropp av det jeg selv kan gjøre. Jeg trener jevnlig med fysioterapeut og har sluttet å spise usunt, jeg vil si det er ganske bra. Hvis en slankere kropp og bedre kosthold hjelper på sykdommen i tillegg så er jo det helt fantastisk. Vil tro at mindre vekt på leddene mine leder til mindre smerter og slitenhet.. forhåpentligvis. Jeg har ikke noe vektmål og jeg tar små skritt av gangen, kanskje denne gangen er tiden for at jeg skal klare å være sunn?
Et sunnere kosthold gir en "sunnere" stomi og en sunnere stomi gir en lykkeligere meg. 


Det var listen over negative og positive sider ved Stomi. 
Jeg tenker at generelt er det viktigste at en har en positiv innstilling. Det vil alltids være dager en ikke er så glad i den lille karen som velger å være aktiv når du skal skifte på han og som velger å fise når du koser med kjæresten. Men helt ærlig, jeg tar heller en aktiv og fisende stomi over søvnløse netter fylt med smerter



Visste du at flere gir stomien sin navn? Av erfaring har jeg funnet ut at å personifisere stomien gjør at å takle det hele blir enklere. 
Jeg vet ikke helt hva jeg skal kalle min..om den i det hele tatt skal ha et navn. Den er liksom bare "Den lille karen" atm

 

ER JEG EI FØLELSESLØS BITCH?

Noen ganger så kjenner jeg at det egentlig føles som om folk syter, klager og lager problemer ut av ingenting, og det gjør jo for så vidt mange. Noen liker å ha drama i livet sitt og hvis det skal være konstant så må en som regel lage det selv. 
Jeg for min del hater drama og føler jeg har fått my share. Så derfor gjør jeg mitt for å slippe det, og krysser fingrene for at alt skal være dramafritt når det kommer til ting jeg ikke kan styre 

Jeg husker langt tilbake i tid så var jeg medlem i en engelsk gruppe for de med EDS. Jeg tenkte at det sikkert var en god idé. Man lærer vel av hverandre, hvordan å tenke positivt og kan dele erfaringer etc, men nei.
Det var et ufattelig fokus på alt annet enn lærerike ting
Feks at noen hadde en forferdelig dag og at dem bare klarte å bake 3 brød, ei kake til barnets bursdag, hatt bursdagsfeiring og vaska etterpå og damn it, dem klarte å slå foten sin litt så nå ligger dem utslått på sofaen med en stor blåflekk på beinet som er nærmest usynlig og ca 3cm i diameter. Excuse me, men hvis du klager på å ha klart å gjøre noe sånt på en dag så burde du kanskje g
jøre noen forandringer på attituden din? 
Jeg hadde aldri klart å gjøre alt det der på en dag, om så ei uke, og hadde jeg gjort det så hadde det vært min egen feil for å presse kroppen min til å gjøre noe den egentlig ikke burde gjøre. Ikke klag når du selv har satt deg i situasjonen du er i når du vet godt selv at du ikke burde gjort det du gjorde

 


 

Tenk på de som ligger nesten hele livet på sykehus og ikke klarer gjøre noen ting ? Og de som sover nesten hele dagen fordi dem ble utslitt av å dra på butikken dagen før? Og hva med dem som må bli neddopet av smertestillende for å klare dagen? 

Jeg liker ikke å sammenligne. Og jeg tror ikke på "jeg har det verre enn deg" - tankegangen, og jeg håper og tror at dem som er i denne tankegangen, en dag river seg løs fra den og ser at det finnes verre ting der ute og at en er heldig som har det så bra som en har det. Det er tungt når ting ikke går rette veien, men det er alltids lys i tunnelen, en må bare fortsette å kjøre på.
 


Jeg mener ikke at en skal holde tilbake behovet for å ikke ha det bra ei stund. Behovet for å synes synd på seg selv og å være lei seg. 
En trenger å reagere negativt på ting nå og da, fordi det hjelper på å takle det, lære av det og å gå videre
MEN, noen ganger lar man det gå for langt, og noen personer er så inni det negative og sin egen smerte at dem ikke ser alt dem har. Dem ser ikke hvor heldig dem er og blir sinte når noen prøver å hjelpe dem til å tenke positivt.. for HEI! DET MÅ VÆRE LOV Å HA DET JÆVLIG.
Ja, det er lov å ha det jævlig, men Ikke la ting gå deg over hodet så du ikke ser alt det gode lenger, og hvis du ikke ser noe godt, så har du fortsatt ikke åpnet øynene. 

Peace ♥

JORD UNDER NEGLENE

Dagene går for meg i spinn. Det er vanskelig å vite om det er tirsdag, torsdag eller søndag noen ganger og da går også ukene enten raskt eller tregt. Denne uka går tregt, men jeg trives med det. Jeg har noe å gjøre og noe å glede meg til og det er en fin oppskrift på ei fin uke 

I går var jeg så og si hele dagen med pappa. Vi fiksa bedet utenfor hos han og jeg halvvaska bilen og hjalp han lage ei hylle. Vil si det er en ganske bra dag. I tillegg var det fint vær, noe som er ganske nytt denne sommeren



Vi handlet på plantasjen. Der fant vi ut at dem hadde sitrusplanter og det er bare for kult til å la være å kjøpe. Siden sitrusplanten ikke gror særlig bra i Bodø-natur så ble den plassert i vinudskarmen hos pappa, og der ser den majestetisk og nydelig ut



Fikk også en søt liten rosebukett som jeg har fordelt i 3 små vaser hjemme hos meg. Ble koselig det, selv om dem ikke holder seg oppe så lenge 

I dag var jeg på NAV møte. Der ble det kartlegging av tilpasning og hva en må tenke på i lete etter jobb for meg og det at jeg skal kunne være i jobben jeg får.
Forhåpentligvis blir det noe helsesekretær-relatert, men siden jeg ikke har fått fullført studiet så er det ikke helt sikkert at det er det som blir å skje. 
Uansett hva jeg får slags jobb så er jeg bare glad jeg får være med på det å være til nytte for samfunnet. Å føle at en gjør noe fornuftig, produktivt og nyttig er utrolig viktig for selvfølelsen og å kunne se på seg selv som ikke bare en uviktig fjert i universet, men faktisk en som hjelper på at alt går rundt. Ikke sant?

PRØVD MEG PÅ NOE NYTT

Jeg har ikke følt meg så bra i det siste. Har bronkitt og CRP'n min går opp og ned.. IGJEN. Hadde kortvarig feber IGJEN nå på fredag. 
Feber for meg er noe av det verste som kan skje akkurat nå. Etter noen tunge måneder så føler jeg meg ganske på grensa, så feberen blir liksom dråpen som får begeret til å renne over og tårene til å strømme på. 
Jeg har generelt kroniske smerter, og når feberen kommer så verker det i alle leddene samtidig, som om dem alle hadde tannverk. dumme feber. VEL! feberen er borte nå....nok syting

Jeg har vært hos pappa å spist middag med Karoline og farmoren min i dag. Det var kjempegodt og det var fint å slippe å tenke på hva jeg skulle spise til middag. 
Som "frøken stomi" så må jeg spise lite og ofte, og det er ikke akkurat enkelt skal jeg si deg, matlysten svinner litt.
Jeg er ikke akkurat så sunn, men som jeg alltid har, så har jeg en plan om å bli sunnere og slutte med unødvendige søtsaker og usunne ting. Spiser ikke generelt usunt, men jeg kunne latt være å spise den ene sjokoladen i ukedagene etc. Er vi ikke alle i drømmen om et sunnere liv?

Kanskje drømmen en gang blir virkelighet og vi alle blir sunnere og tar mer vare på kroppene våre slik vi burde. 

Ellers har jeg prøvd meg på å lage armbånd og en ny type øredobb. Armbåndet var ganske enkelt, det var bare å finne rette designet, men jeg vet ikke helt om jeg ble helt fornøyd..
Øredobbene var aaaalt for tidkrevende og vond for fingerleddene å lage, så jeg klarte bare lage en før jeg måtte avslutte. 


Hva syns du?

Jeg har så vidt begynt med sying. Stor respekt til dem som syr som yrke. Det er absolutt ikke lett. Nå har jeg ikke øvd så masse for har ikke nok tøy å øve på, men skal skaffe meg mer, så kan jeg prøve meg på forskjellige instillinger og det å sy noe annet enn rette linjer. Er ikke lett å sy noe annet enn rette linjer så vet ikke helt hvordan alle sy-ideene mine skal gjøre av seg. Finner nok ut av det til slutt, skal ikke gi meg før jeg har et "perfekt" produkt i hendene, så det så.
Trenger noe jeg kan prøve meg på å sy som er lett. Får gjøre litt research

Fysioterapi i morgen og en ellers travel uke. Får feste setebelte og prøve å ikke kjøre gjennom uka for raskt så helga blir totalt ødelagt på grunn av at et dovendyr har tatt over kroppen min



KLARER JEG DETTE?



 

FOBI FOR ALT

Det er alltids et navn å sette på alt mulig av reaksjoner vi får eller typer variasjoner i mennesker som er.
A  og B menneske, personlighetstyper, legninger, kjønn og som jeg da vil snakke om, FOBIER 

Hva er en Fobi?
"Fobi, angst for og unngåelse av situasjoner, naturfenomener, gjenstander eller dyr. Det er en form for frykt som er overdreven i forhold til situasjonen, ikke minsker ved fornuftige forklaringer og overtalelser, er utenfor viljemessig kontroll og som fører til unngåelse av den fryktede situasjonen" - SNL 

Altså vil det si at du ikke har araknofobi fordi du skvetter til når du ser en edderkopp eller at du har bakteriefobi fordi du syns det er ekkelt at noen hoster i hendene sine og at du ikke ønsker håndhilse med dem etterpå.
Jeg er lei av å se folk snakke om faktiske og seriøse psykiske plager og lidelser som om det er noe alle lider av eller som en bare kan le bort.
En som har araknofobi vil ikke hoppe opp og le av hele situasjonen. En kan syns det er ekkelt å skulle drepe eller slippe ut en edderkopp, men araknofobi er snakk om faktisk frykt 

Og det er ikke noe å le av eller bagatellisere, det er noe mange sliter med fobi eller angst i forskjellig variasjon og grad.
Jeg har ikke fobi for alarmer selv om jeg hater vekkerklokker og syns det er veldig ubehagelig med ringelyder. Jeg har ikke fobi for reklamer selv om jeg hater dem av hele mitt hjerte og jeg har heller ikke fobi for roboter selv om jeg syns "selvtenkende" roboter er ekkelt 

 



Noen sliter faktisk med fobi. Dem kan ikke gå på fjellet fordi dem har akrofobi eller så kan dem ikke ta heisen fordi dem har klaustrofobi
Det finnes utallige forskjellige fobier og for den som har det er det helt seriøst og vanskelig. 
Noen fobier er lett å behandle, mens andre er verre å kvitte seg med. 

Tenk deg til at du ikke klarte å legge deg å sove fordi du var redd du aldri skulle våkne opp igjen hvis du gjorde det?
Teng deg til at hele kroppen gikk i "overlevelsesmodus" ved å se en edderkopp, være i et trangt rom, eller ved å være hos tannlegen(om du i det hele tatt kom deg dit) 

Ikke kom hit å fortell meg at du har fobi. Du har ikke angst, du syns bare situasjonen er ekkelt

(innlegget er rettet mot mennesker som "diagnostiserer" seg med en fobi uten å egentlig ha et problem og som er fullt klar over det selv)

Peace ♥

PANDA-VOICE


En koselig dag med hytte-besøk, saltstraum-middag og spilling med lillebror. 

I morgen drar lillebror og Karoline kommer til Bodø igjen. Et søsken drar og et annet kommer hjem. Heldigvis er det ikke lenge til lillebror kommer tilbake igjen

Jeg har egentlig følt meg ganske "skrivete" i dag, men noen ganger blir det så mye jeg trenger å få ned at jeg ikke egentlig får ned så veldig mye likevel. 
Hodet er fult og fingrene er slitne kan man vel si

Dette beskriver en del ganske greit da. 




*sukk*

DAGSTUR TIL FAUSKE

Fauske. Egentlig en by jeg aldri har likt. Har alltid følt at byen er så dyster, men i dag var det derimot ikke slik.

Tante hadde tenkt å ta en tur til fauske for å se på litt bruktbutikker og sånt, og hun spurte da mamma og meg om vi ville bli med.
Før vi dro fikk jeg bursdagsgave fra henne, fire kjempefine godteskåler og en pengelapp, det var koselig 
Vi dro så til fauske og innom en bruktbutikk som het "Huset i svingen Brukt og  Cafe"  hvor det var masse interessant. Jeg elsker å se og ta på gamle ting, man går litt bak i tid og det er veldig interessant. Fant meg noe til en billig penge. Blant annet en veske/koffert



Den var superbillig. Jeg skal bruke den til lette ting, som feks stomi og sårutstyr, når jeg drar på tur. Den kan ikke trilles så den må være lett nok til at jeg klarer å bære den.  

Så dro vi på café på Scandic. Der hadde dem utrolig god burger, jeg føler sjelden at burger jeg spiser ute er spesielt god, men denne var helt nydelig. Anbefaler på det sterkeste. Tante og mamma skrøt også av kokkens omelett, så tror nok dem generelt har veldig god mat der.

Vi avsluttet med en tur på polet og ARK hvor jeg kjøpte meg litt ekstra fransk-kurs hjelp. Skal prøve å lære meg fransk, men kan hende det må legges på is til hodet mitt er tilbake på fokus, og når det skjer så må jeg jo studere, men nå har jeg i alle fall franskhjelp til når tiden for å lære språket er der
Det er snakk om frankrike-tur til neste år, og hvis det blir tilfelle så ønsker jeg å kunne språket litt

Jeg la litt mer merke til det faktum at det faktisk er ganske fin natur på fauske


Ikke så ulikt Bodø. Det er tross alt bare 50-60 min å kjøre så naturen endrer seg jo ikke så mye på den avstanden, haha

Ellers får jeg forhåpentligvis låne symaskinen til mamma fra i morgen av, og da blir det å lete etter billig stoff å sy stomiovertrekk av. Det må være stretch i det tror jeg, så jeg er ikke helt sikker på hvor jeg skal begynne å lete, men det mest naturlige er jo selvfølgelig å finne en stoffbutikk. Jeg bare håper ikke prisen er så høy at jeg ikke kan starte syinga like raskt som jeg ønsker. Sying for hånd er ikke aktuelt. 

Aner ikke hvordan man syr så det blir spennende å se om jeg får det til 
Er det nå egentlig så vanskelig?

Les mer i arkivet » Oktober 2017 » September 2017 » August 2017
hits