AVHENGIG AV FAMILIE?

Familie for meg er noe av det viktigste i livet
Bruke tid med familie, vise kjærligheten ovenfor hverandre og dele vonde og gode tider sammen. 

Jeg er så heldig å ha ei tvillingsøster, Karoline, som er verdens beste søster
Vi har matching tattoos som vi selv har designet. Som en slags kjærlighetserklæring. Vi er som knoll og tott kan man vel si, bare ikke like rampete. 
Vi er der for hverandre i tykt og tynt og hun er min aller beste venn. 



Jeg elsker familien min. Mamma, Pappa&Arn og Karoline. 
En dag har jeg vel sikkert ei tatovering for dem alle, haha

Jeg hadde en periode i livet mitt hvor jeg har vært veldig opptatt av mine ting. Tiden sto stille og jeg var som en byrde for alle andre, i mine øyne. Jeg brukte mye av tiden min på å spille i stede for å være med venner og familie. Jeg var i min egen lille verden. Fokuserte minst mulig på sykdom og vonde ting. Jeg gravde alt det vonde ned, og det undertrykte endte opp med å konvertere over til irritasjon og sinne, som gikk utover familien min. 
Den dag i dag tar jeg utfordringer når dem kommer. Jeg undertrykker ikke, men slipper ting ut og jeg jobber med det av motgang jeg får for å komme meg videre. Jeg prøver å fokusere på det positive, og føler jeg generelt får det til, selv om det noen ganger kan være vanskelig når jeg er alene og ikke har noe å ta meg til. 

I dag har jeg kjøpt maling. Jeg skal male TV-bordet mitt i morgen, også skal jeg se om jeg får til å lage noen smykker. En må bare finne på noe for at tiden skal gå og TV-bordet mitt ser ikke ut... 
Jeg antar jeg er en smule avhengig av familie, venner og kjæresten. Når jeg ikke har noen å snakke med, eller være med så er det vanskeligere å finne på ting, naturligvis, og da blir det vanskeligere å tenke positivt. Kroppen min blir irritabel og hodet mitt blir fortvilet over kroppen og det at jeg ikke har noe å ta meg til. 

Vel. I morgen har jeg en plan, og forhåpentligvis får jeg en plan for helga også

Ønsk meg lykke til ♥

VAR DET STING?

I går var det konsert i Nordlandshallen her i Bodø. Sting kom hit for første gang, og alle var og er i ekstase over nettopp dette. 
Jeg og Karoline er oppvokst med The Police og Sting, gjennom pappa, så når vi fikk vite at han kom hit ringte jeg til pappa med en gang og jeg sto opp 1 time før billettsalget startet slik at jeg skulle være 100% sikker på at vi skulle få billetter. 
Konserten var helt fantastisk og over all forventning. Jeg sto å smilte fra øre til øre gjennom hele konserten og kjente en oppriktig følelse av lykke som jeg ikke har kjent på lenge. Helt superfantastisk



Men ja
Jeg og pappa dro til kaia for å kjøpe reker, og når vi var på tur tilbake til bilen la jeg merke til en mann som gikk forbi oss. Det var Sting!
Ble helt målløs og forvirret. Visste ikke om jeg skulle si noe eller bare late som ingenting, og alt gikk så raskt at jeg ikke klarte å ta en beslutning. Pappa så han ikke før han var gått forbi og jeg sa i fra om det. Først ble jeg usikker om det egentlig var han. For det første gikk han helt alene, for det andre hadde han på seg en hullete genser og caps, men da pappa så buksene og skoene han hadde på seg ble vi ganske sikre på at jeg hadde sett det jeg trodde jeg hadde sett, fordi Sting hadde hatt på seg nettopp de buksene og de skoene i en avis-artikkel dagen før. 
Jeg er ikke typen som blir helt fangirl når jeg ser kjendiser, og det ble jeg ikke nå heller. Jeg ble bare helt sjokka over at vi, noe så dagligdags, gikk forbi sting på molokaia. 
Ble ganske skuffet over meg selv at jeg ikke sa noe, men jeg prøver å ikke tenke på det. Det er jo once in a lifetime så jeg skulle ønske jeg hadde sagt "hei" i alle fall, men jeg trøster meg med at han mest sannsynlig bare ønsket å være i fred uansett. Han var ikke på jobb lenger og kunne gå fritt alene å nyte Bodø. 



Konserten var en klar terningkast 6. Han sang alle sangene jeg ønsket. Jeg var med de jeg ønsket og vi sto på en perfekt plass i hallen. 
Jeg måtte bruke rullestolen i og med at jeg ikke hadde klart å stå så lenge, og jeg er glad jeg gjorde det. Sto innimellom, spesielt på favoritt-sangene mine, men det var veldig fint å kunne lytte til kroppen å sitte når beinene mine og ryggen trengte å hvile.

I dag skal vi ta det med ro. Anders og jeg skal ta oss en tur opp til Mor i løpet av dagen og ellers skal vi bare slappe heeeelt av med vannbakkels, brownies og annen kos

SØVNPARALYSE

En opplevelse som de fleste har en eller flere ganger i løpet av livet sitt, men som ingen vil ha. 

"Søvnparalyse, også kalt hypnagogia, er en tilstand med midlertidig lammelse av kroppen (paralyse) rett etter at en person våkner eller er i ferd med å falle i søvn.
Fysiologisk er tilstanden nært beslektet til paralysen som oppstår som en naturlig del av REM-søvn. Søvnparalyse oppstår når hjernen våkner fra en REM-tilstand, men kroppen fortsetter å være paralysert. Dette fører til at personen er lys våken, men er ute av stand til å røre seg. Personen kan også oppleve hallusinasjoner, både via syn, hørsel og berøring, samt fornemmelser og overbevisninger f.eks. om at noe ukjent er til stede i rommet." - Wikipedia

 



Jeg hadde en periode i livet mitt hvor søvnparalyse var en ting jeg opplevde hver natt. Heldigvis er det sjeldent den dag i dag, men i nå, i dag, opplevde jeg det igjen. Nå skal sant sies at jeg og typen så en film om søvnparalyse senest i går, så det føles ikke særlig rart at jeg opplevde det i dag. 

Noen opplever at dem ser noen eller noe i rommet, eller føler at noen sitter på brystet eller kveler en. Jeg for min del har aldri opplevd å følt at noen direkte er i rommet, men jeg har fått følelsen av å ikke kunne puste, men har tenkt på det mer som at jeg holder på å svime av på grunn av et anfall (har slitt en del med anfall hvor jeg mister følelsen i kroppen, hvor da synet har blitt borte og det har blitt vanskeligere å puste). Det er veldig ubehagelig å uansett hvor mye man prøver å bevege seg eller rope ut til noen om hjelp så får man det ikke til. 
Jeg er veldig glad for at jeg ikke er en av dem som har opplevd skumle hallusinasjoner, og håper det forblir slik (forhåpentligvis at jeg aldri får søvnparalyse igjen) 

Folk snakker om det som om det skulle vært noe fra en skrekkfilm. Noe overnaturlig og mystisk. Det er vel kanskje litt mystisk for oss som ikke vet alt det logiske bak det, men overnaturlig er det i hvert fall ikke. 


ER JEG MINDRE VERDT?

Hvilken verdi setter du på mennesker? Er tiggeren mindre eller mer verdt enn den rike forretningsmannen? Er den fattige mindre eller mer verdt enn den rike? eller er vi alle like mye verdt?

Jeg tenker at den generelle måten å "regne ut" hvem som har mer verdi. Er å tenke ut i fra hva en selv syns i forhold til hvem en er nærmest til, hvem en er mest lik og hvem en er mest glad i. Det er jo logisk. 
Da er familien, vennene og kjæresten min mest verdt for meg. Hvordan de har det og hvordan dems mest verdifulle mennesker har det.

Ut i fra samfunnets utvikling etc, så er det vel alle som jobber og er med på å holde alt i gang som har høyest verdi. 
De som ikke arbeider er vel ikke av høy verdi i samfunnet vårt? Det er nok derfor så mange ser stygt på eller snakker stygt om/til de som ligger under kategorien for å ikke hjelpe til i dagens samfunn. som feks, tiggere, hjemløse, narkomane, uføre etc. 
De fleste vil hjelpe til på samfunnets utvikling, men på et eller annet vis ender dem opp med å ikke kunne gjøre det. Slik som meg, som venter på å kunne finne en jobb som jeg klarer å jobbe i uten å være helt utmatta av en arbeidsdag på 4 timer. 
De som trekker det korteste strået, right? 
men dette er også logisk. Ikke drittslengingen og fordommene, men hvilken verdi samfunnet setter mennesker i forhold til samfunnets utvikling og slikt.



Tenk deg til at du ble satt i dette dilemmaet 
To mennesker er i livsfare og du kan bare redde en. 
Den ene personen er en tigger og narkoman, den andre er en direktør i et stort firma
Hvem redder du? Tenk deg om

Enn hvis du vet litt av bakgrunnen til dem
◊Den narkomane har en stor familie som elsker han. Han skal legges inn på rehab og han er klar for å prøve å komme ut av den vonde sirkelen. Han har en kjæreste som er gravid og er klar for å gjøre alt han kan for å bli en god far
◊Direktøren er skilt og har 2 barn, men har ikke kontakt med dem. Han jobber hardt hver dag for at firmaet skal gå rundt og firmaet er hans "familie"
Hvem redder du? Endret svaret seg?

Enn hvis du ikke vet noe om bakgrunnen til disse to mennene. Og dem ser helt like ut. Du vet ikke hvilken "tittel" dem har i samfunnet og du vet ikke hvor mange dem har rundt seg som er glad i dem. 
Hvem redder du?
Det er vel slik det egentlig burde være? ikke sant? at en ser på begge som helt lik
men ut i fra samfunnet så har tittelen noe å si. og ut i fra familie så har kjærligheten noe å si. 

Kanskje jeg tar feil. Kanskje du og alle, ikke tenker slik. Kanskje mitt inntrykk av mennesker er feil og at jeg tror mindre om folk enn dem virkelig fortjener. Kanskje alle sammen egentlig er gode, snille og fordomsfrie mennesker som ønsker at alle skal bli behandlet helt likt og at alle fortjener samme nivå av kjærlighet, omsorg og hjelp. Eller?

Jeg tror at hvis dette hadde vært en meningsmåling så hadde det i første runde vært Direktøren, mens i andre runde hadde det vært tiggeren. Tredje runde hadde det blitt hvem som helst fordi du ikke vet noe om dem. 
Eller kanskje du ser på tiggeren eller direktøren som mer verdt uansett ut i fra familie og tittel i samfunnet. 

Jeg vet ikke hva jeg hadde valgt. Jeg tror både første og tredje runde hadde vært ganske lik, men jeg hadde nok valgt tiggeren i andre runde, i og med at han ville blitt mest savnet av familie og venner. Dette er kanskje fordi jeg setter familie høyest uansett og at tittel ikke har noe å si for meg. Sikkert fordi jeg er av de som er en "byrde" i samfunnet selv. 

Ut i fra samfunnet har jeg lav verdi
Ut i fra familie har jeg høy verdi
Ut i fra meg selv har jeg lik verdi som alle andre

Til syvende sist skal en ikke måle folk opp i forhold til verdi. En burde behandle hverandre som om vi alle har lik verdi. For i bunn og grunn er vi alle like mye verdt. 

STØRSTE TULL-OG-VAS INNLEGG

Jeg skal være ærlig å si at hvis du viser meg en blåflekk som er nærmest usynlig og like liten som korka på en melkekartong så ler jeg før jeg spør om det går bra


Den her dukka opp i går. Plutselig kjente jeg et press på armen og så kjente jeg etter og fant ut at blodåra hadde sprukket. Hvorfor? Ingen grunn i det hele tatt. Den følte rett og slett bare for å komme en tur innom på et 10 dagers besøk. Skulle gjerne slengt døra i trynet på den, men det går dessverre ikke. 

Så her sitter jeg da. Med en blåflekk på armen som jeg ikke aner hvordan jeg fikk. 
Du vet, den lillafargen der, den er egentlig ganske fin.
Det blåe og det lilla sammen. 5 cm pure purple madness. En tenker ikke så mye over det I guess, men blåflekker har sin sjarm. Not really, men stay positive right? 

Vel. Fant ut at Grey's Anatomy er en fin serie å se på. Ikke så værst i det hele tatt. Og her har jeg levd i 12 år uten å vite noen ting. Well well.. man lærer noe hver dag. 
Da har jeg noe å ønske meg til bursdagen. Hver minste sesong av Grey's Anatomy. Gjerne 13 reasons why også om den er kommet ut, takk. 

Nå føler jeg for å klage litt så hvis du ikke vil lese klaging kan du gå nå. 

Ryggen min er helt jævlig. Jeg blir rett og slett kvalm av bølge-smertene. Skulle ønske jeg kunne knipse smertene bort, men vi lever i realiteten så det er ikke mulig. 
Jeg skjønner ikke helt hva smerten kommer av. Den er ikke som de smertene jeg er vant til så den er vanskeligere å håndtere. Jeg kan stå å holde pusten fordi det gjør så vondt og det er nesten som jeg ikke klarer å stå når smerten står på som verst. Kanskje jeg burde ta det videre til legen, kanskje ikke. 
Smerter er dagligdags..Noen ganger er det ganske irriterende 
Ikke i dag da, bare litt irriterende. Jeg følte for å klage litt though. Trenger sympati, men ikke egentlig, så ikke syns synd på meg

On a positive note
Jeg har prim i kjøleskapet. Ja, prim. Føler meg ganske heldig



ALDRI SHOPPA SÅ MYE I HELE MITT LIV

Daniel har vært i byen på langhelg og drar hjem i kveld. Jeg og Karoline har vært så heldig å fått han med på shopping i dag så vi har alle vært å sett etter sommerklær. Det er vel mest til meg vi alle har sett på klær til, fordi Karoline plutselig hadde bestemt seg for å spandere på meg en ny sommergarderobe!
Jeg er ikke typen til å like å gå å shoppe klær etc. jeg hater å prøve klær og jeg føler alltids at enten er det ingenting jeg syns er fint, eller så er det jeg syns er fint for smått eller passer ikke kroppen min på et eller annet vis. 
I dag, der i mot, så fant jeg veldig mye jeg syns var fint å ville prøve. Kanskje det var fordi det ikke var jeg som sto for betalinga ? hah
Jeg har verdens mest snille, omsorgsfulle og gode søster!

Etter å ha fått stomi så er det en del klær jeg har som ikke går an å ha på seg fordi dem klemmer over stomien.
Stomien blir også utrolig synlig i noen av klærne fordi dem legger seg slik at dem på en måte sitter fast i posen og jeg har ikke lyst å gå rundt med stomi-konturene i tryne på folk, selv om jeg ikke bryr meg om folk ser den eller vet at jeg har stomi

Jeg er ufattelig takknemlig for å bli skjemt sånn bort. Egentlig hadde jeg sett for meg at jeg ikke kom til å kunne kjøpe meg noen nye klær før nærmere jul eller til neste år, så det var veldig godt å kunne få fornyet garderoben litt og å få muligheten til å føle seg fin i sommer. Selv om jeg fortsatt har en vei å gå før jeg føler meg helt komfortabel med pose på magen, så hjelper det veldig å ha klær som jeg føler meg fin i. 

Vi tok oss alle en milkshake på Java før shoppinga fikk en slutt. 
Java har kriminelt gode milkshakes så det er vanskelig å være sunn når man går forbi der. 
Nam-nam-nam 

Nå sitter jeg her å bare hører på musikk. Føttene mine er ganske sliten etter all gåinga og ståinga så det er godt å bare kunne slappe av.
Gruer meg til å begynne på middag.. ugh

Denne helga har vært en av de beste på ei god stund så det er veldig deilig. Har ikke kjent så mye på vonde ting og det er fint å få en pause fra alt. 
Ny garderobe, milkshake i magen og sosial-meter fylt. 

Heldig eller hva?
Deilig


 

INSERT TITLE HERE

Jeg kjenner på at det er utrolig mange ting jeg ønsker å skrive, men jeg har ikke anelse på hvor jeg skal begynne. 
Mitt liv er utrolig kjedelig og hovedgreia med bloggen min er ikke å fortelle om alt jeg gjør på en dag, men å skrive om det som interesserer meg, det som setter tankene i gang og de tingene jeg har inni meg av rot som jeg trenger å skrive ned.

I dag lever jeg veldig i nået, noe som er ganske godt for noen som har tankene overalt i fremtid/fortid/ingentid store deler av -tiden-,  og problemer blir små og uviktige på en dag hvor det som skjer NÅ, er det som er mest i fokus. 
Akkurat NÅ skal jeg sette meg ned å se på en serie jeg ikke trodde jeg skulle like. "13 reasons why", med pasta og spaghetti saus og et godt glass iskald saft fordi det er utrolig varmt ute, noe nordlendingen i meg ikke helt forstår, men leddene mine tar i mot med åpne armer

Have a trailer

JebwYGn5Z3E

CHENNAI CHENNAI CHENNAI

Hvorfor er jeg så hekta på dette serviset?
Helt siden jeg så det i Indiska-butikken så har jeg "samlet" på serviset. Slik som det ser ut så er det ganske populær. Hver gang jeg har litt penger til overs, som egentlig for så vidt er sjeldent (hah) så har dem fri for de turkise delene av serviset.


Chennai Mini-skålen er så søt... uff. Give meh 

Håper ikke dem slutter å selge det. Jeg spurte dem en gang ang. hvor lenge dem skal ha det og ut i fra det hun i butikken sa så er chennai serviset en del av indiska-greier som er der hele tiden så det er jo helt topp for min del som blir å bruke litt tid på å få alle delene jeg ønsker. Det er fortsatt en del av meg som er redd dem skal slutte å selge det though..

Uansett. 

I dag har det vært en ganske chill dag. Jeg har fått gode nyheter ang. operasjonssåret. Jeg har kjøpt meg mindre sunn lørdagsgodt (don't kill me Karoline - I'll save u some potetgull) og jeg har nå satt meg ned for å kose meg med snacksn og grey's anatomy.
Jeg har lenge tenkt på å se serien fordi jeg har alltids vært litt nysgjerrig, men ikke helt fått det beste intrykket når jeg har sett. Så jeg har bestemt meg for å gi den en sjanse og starte fra scratch. meeeeeen, det er 13 sesonger så jeg vet ikke om jeg blir å ha tålmodighet. Alt kommer an på hvor interessant det er og foreløpig er jeg meget interessert.

God helg ♥

TRAVELT?

Jeg er ikke vant til å ha dager hvor jeg gjør mye forskjellig, så det var godt å ha en dag som var fylt med litt forskjellig

Hadde fysioterapi, noe som gikk veldig greit. Er sliten i beinene mine nå da. Vi gikk tur i rensåsen og gjorde noen øvelser med beinene. Syns det var greit å fokusere på bein denne gangen i og med at magemusklene mine var litt vonde etter tirsdagen. Kroppen min er ikke vant til trening. 
Jeg er glad jeg er begynt å trene og å være i bevegelse nå da. Det føles godt å bli sliten på grunn av trening og ikke på grunn av "ingenting" 

Ellers fikk jeg meg Allergisprøyte i dag. Jeg er ganske allergisk mot pollen, men allergisprøyta hjelper meg så pass at jeg slipper ta tabletter. Trenger bare øyedråper av og til noe som er helt greit. 

Så var jeg en tur hos farmoren min og snakket med henne. Fiksa beinene hennes litt og tok en runde kina-sjakk. Jeg er ikke egentlig spesielt glad i brettspill av en eller annen grunn. Kort og andre lignende ting er mer mi greie. Fantasi og tenkespill er helt greit da. Bare av ludo og slikt som monopol jeg sukker ned i marg og ben av

Beinene mine trenger seriøs hvilestund så det er det jeg har tenkt å gjøre resten av dagen

Har blitt litt hekta på en av ESC sangene. Det var en av favorittene mine. Englands "Never give up on you"
Syns den er så god. Det er vel en sånn typisk sang en kan høre på når en trenger litt oppløfting 

Sangen på Spotify

ac5xNUfzCY4

Skjønner meg ikke helt på musikkvideoen, men sangen er nå bra uansett 

HVORDAN ER DET Å HA VASKULÆR EHLERS DANLOS SYNDROM?

Hvis du ønsker å lære mer om Ehlers Danlos Syndrom
Trykk HER for generelt Ehlers Danlos Syndrom. Trykk HER for Vaskulær EDS

Jeg tenkte jeg skulle skrive litt om hvordan det er å ha Vaskulær Ehlers Danlos Syndrom. Både for awareness og for å generelt forstå seg på ting jeg skriver i bloggen i og med at hverdagen min blir påvirket av diagnosen til en hver tid. 

Vaskulær EDS er en alvorlig diagnose på grunn av fare for ruptur av hovedpulsåre og andre store blodårer eller organer.
Som jeg har skrevet før så har jeg stomi, ilestomi. Jeg har vært gjennom to operasjoner på grunn av ruptur av tykktarmen, en i 2014 og en i år. Den siste operasjonen som fant sted i månedskiftet januar/februar, endte opp med at jeg fikk stomi fordi tykktarmen ikke var god nok. Hullene(det var to) var store og hele tarmen var betent så dem valgte å fjerne den og legge ut tynntarmen min. 
Dem gjorde en fantastisk jobb, bare så det er sagt. Nordlandssykehusets ansatte på intensiven, sjette etasje og kirurgene jeg hadde med å gjøre var helt utrolige og jeg følte meg veldig ivaretatt.

Mitt liv med diagnosen består av konstante smerter, konstant slitenhet og ellers smerter og ting som oppstår nå og da
Slik ser det ut når jeg kommer til forskjellige behandlere og dem ber meg krysse av på hvor jeg har vondt. Noen kryss er konstante og noen kommer og går



Korsryggen, hoftene og nedre del av bakhodet er konstante, mens de andre smertene kan komme å gå. Noen ganger kommer dem ved at jeg har gjort noe, som feks smerter i beinene etter å ha gått eller fingrene etter å ha skrevet i lengre tid. Mens noen ganger er det smerter som kommer helt ut av det blå og blir der i alt fra sekunder til dager.

Ingen med Ehlers Danlos opplever diagnosen helt likt. men hovedgreia med EDS er hypermobilitet, smerter, slitenhet og, ved vaskulær type, fare for ruptur av blodårer og organer. 
Da jeg var lita gikk skuldra mi veldig lett ut av ledd, nå er den blitt mer stabil og har ikke gått ut av ledd siden 2014. Den har sikkert gått ut av ledd 30 ganger. Det var bare å strekke seg frem eller lignende også "popp" ut av ledd. Har ikke tellingen. 
Jeg har også opplevd at tærne mine og kjeven har gått ut av ledd, men dette er ikke noe jeg har slitt med sånn som jeg gjør med skuldra. 
Begge skuldrene mine er nå en smule ustabil og jeg må trene dem opp for å gjøre dem mer stabile. 

Jeg har alltid flere blåflekker på kroppen og de fleste aner jeg ikke hvordan kom dit. 
Lårene og leggene mine er områder der jeg får store og vonde blåflekker som kan vare i alt fra 1 uke til 2-3 uker 

Det jeg syns er vanskeligst, og som jeg enda ikke har helt klart å funnet en ordentlig måte å takle på. det er de psykiske påkjenningene. 
Som jeg har sagt før, så sliter jeg med en sterk redsel for helsa mi og jeg er spesielt redd for å dø.. Jeg bekymrer meg mye om alt mulig og det er vanskelig håndtere. 
Dette gir meg søvnløse netter og dårlige dager. 
Jeg får også dårlig samvittighet fordi jeg føler meg som en byrde i samfunnet og fordi jeg ikke klarer å fullføre studie slik at jeg kan komme meg ut i jobb. 
Det er ikke lett å føle at man ikke er til nytte. Det hjelper ikke på motivasjon for å bli bedre. Og jeg vet ikke om jeg blir bedre. Jeg vet ikke om livet mitt for alltid forblir en byrde i andres øyne og det er noe jeg prøver å ikke tenke på. 

Det eneste jeg har funnet som hjelper meg på rett kjøl igjen når det kommer til psykisk motgang, det er å skrive. Derfor laget jeg denne bloggen. Og her sitter jeg. Å skriver om mitt personlige liv. Som en åpen bok. 

Jeg takler sykdommen med positivitet. Jeg tenker positivt. Og det håper jeg at jeg alltid vil gjøre.
Livet smiler til meg nå, selv om ting kan være vanskelig og det er det som holder meg gående. 

Jeg tenkte jeg skulle skrive litt om hvordan jeg takler smertene og hva jeg gjør for å hjelpe på dem, men jeg blir å lage et eget innlegg om dette fordi jeg ser at dette ble utrolig langt. 
Håper du lærte noe nytt og at Ehlers Danlos Syndrom nå er i ordboka di
Enda en usynlig sykdom å forholde seg til

Husk at det er mange som sliter med et eller annet. Om det er fysisk eller psykisk. Selv om en ikke kan se det på personen, så betyr ikke det at dem ikke har det vanskelig. Det er viktig at en ikke setter seg meninger om temaer eller mennesker før en har satt seg inn i temaet eller mennesket og vet hva det er man snakker om. Om du forhåndsdømmer noen og sier vonde ting, når du ikke egentlig vet hva du snakker om, så skaper du negative følelser for personen du angriper og samfunnet vårt blir mer hatfult enn det blir kjærlighetsrikt. Og det er vel det å være gode mot hverandre og å spre glede, det å prøve å gjøre samfunnet vårt til et bedre sted, det er vel det vi skal strebe etter? 

LITT SUNNERE BOLLER/RUNDSTYKKER

I går baka jeg og Karoline noen boller. Vi hadde ikke alt som sto i oppskriften og gjorde noen endringer på oppskriften vi fant på funksjonellmat.no 

Ingredienser:
3dl Melk
1 Egg (romtemperert) 
450g Hvetemel eller speltmel
50g Fiberfin
35g Sukker
15g Sukrin Gold
1/2 ts salt
2 ts kardemomme
1pk Fersk gjær 
75g Meierismør i terninger (romtemperert) 

Fremgangsmåte:
Varm melken til fingervarm temperatur og løs opp ferskgjæren i melken. 
Ha alt det tørre i en bolle og tilsett så melken med gjæra og egget
Hvis du har en kjøkkenmaskin, elt deigen til den slipper bollen (ca 15min), hvis du ikke har det, slik som meg, så rører du først bare alt sammen med ei tresleiv el.l til alt er godt blandet.
Ha så i smøret, litt og litt, og elt det godt inn i deigen
Trill så ut boller og legg dem på et stekebrett med bakepapir (hvis du ikke har bakepapir slik som meg, så kan du bruke matolje å smøre brettet med. Det funket fint for meg selv om det beste er bakepapir) 
Dekk så bollene, sett dem på et lunt sted, og la dem heve i 1 time
Når dem er ferdig hevet, pensler du med egg, melk eller vann



Sett bollene midt i ovnen på 180-200 grader i 15 minutter
Jeg sjekker alltid bakst 2/3 av tiden, altså etter 10 minutter i dette tilfellet, in case bollene trenger kortere steketid i min ovn i forhold til det som står i oppskriften



Det var det. Enkelt og greit
Disse bollene er forresten ikke av typen søt bolle. Dem er mer som søte rundstykker kan man si

Namnam

NYDELIG DAG

Denne dagen har vært veldig koselig. Jeg har fått gjort masse og vært både produktiv og sosial og det trengte jeg virkelig

Dagen startet uproduktivt, men så kom pappa på besøk og vi fiksa middag sammen med Karoline (søsteren min)
Det var koselig å spise sammen. Det skjer ikke så ofte som jeg kanskje ønsker, siden jeg ikke bor hjemme lengre.
Etterhvert sa pappa at vi var invitert av onkel og tante til hytta deres og det var Karoline og jeg obviously helt med på. Kjempekoselig!
Så da kjørte vi bortover til hytta dems med farmor og det var utrolig fint der. Vi satt å grilla pølse og marshmallows (selv om vi nettopp hadde spist middag, ups) og dem hadde til og med KAKE!. Jeg og Karoline har startet en "MINIMALT MED USUNT" - diett så vi spiser bare kaker og slikt ved spesielle anledninger, men vi ble enig om at dette var en spesiell anledning.... hehe​



Dette må være en av de søteste hundene på denne planeten. Hun er onkelen og tanta mi sin. I begynnelsen når jeg først møtte henne så bjeffa hun etter meg som om det var kriminelt å være meg, men etterhvert som vi har møttes oftere har hun blitt mer komfortabel med meg og den dag i dag hopper hun etter meg for å komme opp på fanget. Det er så koselig



Jeg tok et bilde av utsikten dem har fra kjøkkenvinduet. Er det ikke nydelig? 

Jeg bestemte meg for å lage boller til pappa, som han skal få i morgen, og vel, det ble litt sent nå å skulle lage dem, men jeg gjør det likevel.
Fikk hjelp av mine gode søster, og siste brett er nå i ovnen. 
Skal legge ut oppskrift og slikt i morgen.
Er så sliten nå og lengter etter senga, haha 

Nattinatt

MILLIARDTAP AV HJERNECELLER

Jeg studerer egentlig Helsesektetær som privatist. Nå har jeg vært i en lengre periode på pause fordi jeg ikke klarer å lese.
Du kan stille spørsmål med hvorfor jeg ikke tar opp studiebøkene mine og bare leser. Det er jo bare å åpne boka å gjøre oppgave som står der...,m
en det er faktisk ikke så enkelt. Jeg kan ta opp boka, starte å lese, og når jeg har lest et avsnitt skjønner jeg at jeg ikke har fått med meg noen ting. Nada

Enten klarer jeg ikke få inn det jeg leser fordi hodet mitt "slår seg av" eller så løper tankene mine på tusenvis av bekymringer og jeg blir sittende å gruble til det går opp for meg at jeg ikke har fått med meg det jeg har lest... og SÅ slår hodet mitt seg av 
Jeg kan lese et avsnitt 10 ganger og fortsatt ikke ha fått med meg noen ting. Jeg gir som regel opp

Når jeg gikk på skolen var 80% av karakterene mine 5'ere. De resterende 20% var som regel 6 og dem gikk aldri under 4. Nå hadde jeg ikke klart å levert inn en oppgave en gang fordi jeg klarer ikke lese og forstå det som står i spørsmålet jeg skal svare på. Det er som om hodet mitt gjør om språket til gresk. "Forståsegpå" cellene i hjernen min tar seg en tidlig lunsj og sjefen er sykemeldt. 

Det føles ut som om jeg har mistet milliarder av hjerneceller rett og slett

Hodet mitt var det som jeg var god i. Jeg var rask i hodet selv om kroppen gikk treigt og at nå begge deler går treigt.. Det er veldig kjipt

Nå har jeg verdens dårligste kortiddshukommelse, klarer ikke lese ei fudgings bok og det føles ut som om jeg har et svært flokete nøste inni knotten som presser på skallen. Det er umulig å få floken ut og å sortere alle trådene for alle sammen skriker på oppmerksomhet samtidig og man kan ikke trekke i alle trådene på en gang og tro at man skal få floken ut... da strammer en den bare mer

Jeg håper og tror at når noen av bekymringene mine er borte, som forhåptentligvis ikke er lenge til. At det da blir enklere å sortere alt og at jeg blir mindre sliten i hodet og at hukommelse og leseevnen kommer tilbake.

Jeg VIL så gjerne. Men hodet sier stopp

 

IKKE GJØR SÅNN!!

Som jeg har nevnt i et annet innlegg så har jeg noe som heter Vaskulær Ehlers Danlos Syndrom. Eller EDS type 4 som det også kalles. 
EDS i seg selv har vel kjennetegn som hypermobilitet og overstrekkbar hud etc.
Jeg har noe hypermobilitet, men er ikke like rammet som mange er. Jeg har større bevegelighet i de fleste ledd enn normalt, men ikke overdrevet

Jeg liker å sitte med beinene mine i "kors". Gjerne med høyre foten oppå venstre lår. Noe jeg i lengre tid har sett på som helt normalt, men det er visst ikke tilfelle.
Jeg kan også gjøre ganske mye med hendene mine, men det er nok albuene mine som har fått mest oppmerksomhet og som har blitt "fryktet av mange" 
Når jeg strekker meg, sykler etc, så ser albuene mine slik ut



NEI! ÆSJ! EKKELT! 

really? i mine øyne er det der like normalt som det er for deg å ha prompe-orkester om natta, just sayin' 

Det er mange som tror at det å kunne gjøre slike rare ting er det samme som å være myk. Der tar dem grundig feil.
Hvis jeg har leddet mitt over den posisjonen som da er "normal" så gjør det vondt etter kort tid. Myke mennesker kan gjøre det meste uten å få smerter, mens dem som er hypermobil får vondt av å gjøre det samme 

Som sagt så har jeg en tendens til å sitte med føttene i kors. Og det er visst ikke så bra for beinene. Jeg tror mange som er hypermobil eller myke gjør nettopp dette. Det er egentlig ganske behagelig å sitte sånn. Etter en stund må jeg skifte stilling som jeg som regel må uansett hvordan jeg sitter, men denne type sittestilling er ikke spesielt bra for hverken hofte eller knær. 



Ser ikke helt hva som er rart med å sitte på denne måten..

Jeg har også fått høre at jeg har ekle fingre. Veldig morsomt å høre. Spesielt når folk løper i andre retningen når jeg viser hva jeg kan gjøre (Når det til og med er dem som har bedt meg vise det)
Ja, det har faktisk skjedd



The grudge is real, and I am coming for you

Neida.. kanskje

Jeg syns egentlig det er morsomt å vær litt rar. At leddene mine er sære gjør ingenting for min del. Det er bare gøy hvis folk blir fascinerte.
Det som IKKE er morsomt, er når folk sier "æsj"
Å si æsj til min overbevegelighet er som å si æsj til kroppen min, og ingen liker at folk sier stygge ting om kroppen sin

Ikke be meg la være å gjøre ting med kroppen min som for meg er helt normalt
Tenk før du snakker og ikke be noen vise ting med kroppen sin som du vil syns er ekkelt uansett

Thank you

 

EN GOD DAG

Denne dagen har vist seg å ikke være så ille. Den har vært rolig, ikke angstfylt og jeg har fått slappa av.

Karoline kom på besøk for å ligge over et par dager og da kom Milo med også. Det er veldig koselig. 

Vi laga oss lett tortilla-pizza middag som var veldig godt 



Og nå har vi satt å spist vannmelon og sett på Paradise Hotel finalen. Må vel si jeg ikke akkurat er overraska... hverken med hvilke par som sto mot hverandre  (i og med at dem avslørte det i går med en glipp) eller det andre. Er godt at det er ferdig

Nå kan alle gå videre med livene sine

I morgen blir det tid for fysioterapi hjemme. Noe jeg er veldig fornøyd med. Er vanskelig å skulle komme seg ut når man fortsatt kommer seg etter operasjon og alt. 
Det hjelper også på motivasjonen å slippe den berømte dørstokkmila 

Har faktisk gått på butikken i dag. Noe jeg så og si ALDRI kan,  fordi beinene mine ikke klarer det. Så er veldig fornøyd med det

Gode nyheter - Gode nyheter 

Det er godt å ha en god dag

BAKE-LENGSEL

Kjenner i kroppen at jeg ønsker å starte med litt baking igjen. Det er lenge siden jeg har laget noe fra begynnelsen av, både av kaker og andre bakeverk så jeg er en smule rastløs på det punktet
Kom meg litt nærmere "bakeverden" i dag ved å lage en litt ny og spesiell oppskrift på lapper/minipannekaker
Hadde ikke lyst på ekte sukker i så jeg tok Sukrin brunsukker i stede, sukrin gold som det egentlig heter (siden jeg er blitt så sunn - not) 




Her er oppskriften

2 egg
1 ss Sukrin Gold
2 ss lettrømme
2 dl lettmelk
2 dl hvetemel

Det ble sikkert halvparten av røra igjen og da hadde jeg laga 6 stk. 
Jeg er typen som blir lykkelig av å bake. Jeg elsker å bake både småkaker, muffins, vanlige kaker, spesielle kaker, boller og annen gjærbakst. 
Er best på kaker da. Boller og gjærbakst er liksom mer søstra mi sin greie, men jeg lager gjerne det også. 

Det å generelt lage ting når man har en dårlig dag gir glede i min verden. 
Om det er å male, tegne, lage smykker og slikt, eller å bake, så gir det meg glede. 
Jeg tror vi alle har noe i oss som gjør at vi ønsker å skape noe, lage noe, med våre egne hender. Det å se på et ferdig "produkt" å vite at det er ditt verk
Jeg blir kanskje ikke strålende lykkelig av mine amatør-malerier, men jeg gleder meg alltid over ei ferdig kake
Kanskje det er konditor jeg skulle blitt, trololo. 

Vel. nå sitter jeg her med pannekaker i magen og en ps4 som er klar for å bli slått på og brukt litt
Litt spilling må man unne seg right? 

pff

UBELEILIG DØDSANGST

Det er vel alltids ubelelilig å være redd for å dø.. men spesielt når klokken har bikket halv 2 om natta 

Er det en "vaskulær ehlers danlos" - ting. Eller bare en "akutt operert for ruptur av tykktarm" - ting ? Dem går vel litt hånd i hånd I guess

Jeg er redd for å dø fra alle jeg elsker og er glad i. Jeg er redd jeg ikke skal kunne si hadet til dem og fortelle dem hvor mye dem alle betyr for meg før jeg går bort og det gjør meg vondt

Enda en kveld hvor jeg kjenner den fysiske smerten i brystet av sorgen og redselen jeg kjenner på ved tanken av å dø bort fra alle sammen 

Redselen min. Angsten min. Den er reel og jeg har vanskelig med å finne noe å holde fast i, noe å trekke meg tilbake til "realiteten" igjen. For realiteten er at det jeg er redd for at skal skje, kan skje. En realitet ingen vil se på fordi den skinner så sterkt at den kan brenne bort linsene på øyet... kind off

Fudge it right ?

Så våkner jeg neste dag og er takknemlig for at jeg fortsatt lever. Så var det ikke noe å være redd for likevel(?)

Det er vel det jeg kan trekke ut som positivt når man sliter med redselen for å dø. Jeg blir mer takknemlig for livet og er mer våken når det kommer til å være glad for det og dem jeg har 

Så håper jeg at natta som kommer nå,  er ei natt jeg sover gjennom

Peace out

STOMI-SOMMER

Sommeren er rett rundt hjørnet og det er tid for å nyte varme, bading og koselig tid med venner og familie 

Jeg sitter nå å lurer på hvordan det blir. Alle går lettkledd og man bader og soler seg... men hvordan blir det å ha stomi oppi alt dette ? Blir den å synes godt gjennom klærne ? Burde jeg gå i badedrakt i stede for bikini så andre ikke skal bli brydd ? Synes den gjennom badedrakten? 

Det er ganske mange spørsmål som svirrer rundt i toppen når man ikke har gjort noe før og ikke aner eller kan se for seg andres og egne reaksjoner på den situasjonen man setter seg selv i. 

Hvis jeg går på badeland. Blir folk å stirre? 
Blir folk sinte eller irriterte hvis dem ser posen på magen min? 
Er jeg stygg? Er jeg blitt stygg nå som posen er der? 

Samfunnet vårt er ofte overfladisk og utseende-fokusert. Og det gjør det vanskelig å ikke få slike tanker

Den posen som kanskje noen syns er stygg, er, i mine øyne, noe av det vakreste jeg har på kroppen min. Den har gitt meg et mindre smertefullt liv. 
Arrene på magen min er, i mine øyne, bevis på at jeg har gått igjennom noe ubeskrivelig smertefullt og vanskelig, men fortsatt står på to ben og har håpet og troen på et godt liv i behold.
Arrene og posen jeg har på magen min er kanskje stygge i samfunnets overfladiske øyne, men i mine øyne, i min families øyne, så er dem noe bra. Jeg er i live. Jeg sitter ikke oppe flere netter å gråter og skriker av smerte lengre, den tiden er forbi

Jeg håper at når den dagen jeg skal bade eller sole meg i offentligheten kommer, at jeg da har stoltheten over meg selv, det jeg har vært igjennom, at jeg har det i tankene, at jeg fortsatt ser det vakre i det da, i stede for å være redd for hva andre syns

Jeg håper jeg går i bikini
Og jeg håper samfunnet ser på med likegyldige øy
ne

SOVING ER ET SLIT

For tiden sliter jeg veldig med å sove. Kroppen min vil ikke slappe av og hodet mitt spinner i alle kanter og jeg klarer ikke sortere alt 

Har hørt at kamille-te skal hjelpe for å slappe av så jeg har vært å kjøpt meg litt av det. Time will show om det fungerer. 
Har mest bare lyst å sitte oppe å spille hele natta,  men det kan jeg jo ikke gjøre

Ødelegger bare kroppen ved å gjøre sånt og atm trenger kroppen min bra døgnrytme 

Alles kropper trenger bra døgnrytme


 

Agh.. 

Jaja 

SELF-ABSORBED

Jeg tror det er mange som kjenner seg igjen i det å bli brukt av de menneskene som ikke tenker på andre enn seg selv 
En av mine feil, er det at jeg har for store forventninger til andre når det kommer til medmenneskelighet og omsorg. Jeg tror at folk er ærlige, bryr seg og at dem ville gjort det samme for meg, som jeg gjør for dem, men så er ikke det tilfelle

Jeg har opplevd å bli løyet rett opp i ansiktet i lengre tid, av noen jeg trodde var min venn. Og jeg har opplevd å bli behandlet som en psykolog, i stede som ei venninne. 
Bitterhet er en følelse man absolutt ikke vil ha, og jeg hater hvert sekund jeg kjenner på den. Bitterheten er der fordi jeg kjenner på sviket av å ha brukt så mye tid og energi på å være en rådgiver og ei god venninne for noen som viste seg å være ufattelig egosentrisk 



Jeg er ikke en person som bruker andres tid og energi på å snakke om hvor ille jeg har det. Jeg er flinkere til å pynte på sannheten og si at alt er ok når det egentlig ikke er det, og det er vel en del av grunnen til at jeg ikke får forståelse fra enkelte
Jeg ville heller bruke tiden min på å være en god venninne, enn å fortelle om mine problemer. Jeg var med på å gjøre mine problemer om til noe som ikke er viktig, og hun viste ingen interesse av å gjøre det viktig heller.
Så snart jeg åpnet munnen og ville prate om mine ting så ble mobilen tatt opp fra lomma. Og når jeg hadde noe av den verste tiden i mitt liv, så var det mer viktig å prate om seg selv enn å lytte til det jeg gikk igjennom
Noen mennesker er slik, og det er nettopp disse en burde holde seg unna. Ikke gjør som meg,  å gjøre det om til din oppgave å hjelpe dem. Dem lager sitt eget drama, de tar ikke tak i problemene sine og dem har døve ører for andres problemer. 
Jeg håper og tror fortsatt at det finnes noe godt i alle mennesker. Og jeg håper at disse selvopptatte menneskene, egentlig innerst inne er gode mennesker. men jeg har ikke tenkt å bruke det av energi jeg har, på å prøve å grave ut medmennesket i noen som helst. 
Jeg er ferdig med å ha vennskap som ender i at jeg har brukt flere hundrevis av timer og energi på deres problem, når dem ikke har brukt mer enn 10 minutter på mine. Vennskap skal gå begge veier

Punktum

SLUTT Å VÆR SÅ KRONISK SYK

Ja gi deg. Seriøst
Ikke egentlig

Jeg vet ikke helt hvorfor jeg skriver det her innlegget egentlig. Jeg bare kjenner at jeg er veldig lei av å se hvordan folk beskriver en hverdag med kronisk sykdom, og bare er negativ. Det høres kanskje dumt ut
Hvorfor er det alltid fokus på hvor ille det er å være kronisk syk, men ingen snakk om hvordan en takler det, hva man kan gjøre for å takle det, og hvor viktig støtte fra dem rundt er?
Når en skal fortelle om noe, og gi kunnskap om noe, så burde vel kunnskapen være med? Det er ikke bare de ikke-syke en preker til, men også dem som nettopp har fått en diagnose og/eller sliter med å håndtere diagnosen en har

Nå kan jeg jo si at jeg ER kronisk syk. Så jeg snakker fra mitt eget perspektiv som kronisk syk. Det føles som det er mer en kamp om å ha det verst mulig, enn det er støtte. "Hei se på meg og hvor syk jeg er. Syns synd på meg"
Jeg er kanskje en smule spesiell i den setting at jeg rett og slett ikke syns noe om klaging og syting
Det er en forskjell mellom det å gi nødvendig og ønsket informasjon, og det å gjentatte ganger snakke om hvor ille en har det, det er det jeg ser på som klaging. 
I noen tider er det nødvendig å syte, fordi det gir utslipp på den psykiske tyngden, men man må finne en grense for hvor det går over til å bare ville ha oppmerksomhet og sympati. 

Jeg føler at det viktigste med å snakke om hvordan en har det som kronisk syk, er  å åpne øynene til ikke-syke i forhold til forståelse, hva en burde unngå for å ikke bli kronisk syk(om det er mulig) og også å gi håp og positivitet til dem som sliter med akkurat det samme som deg eller som kan til en eller annen grad kjenne seg igjen
Nå sier jeg ikke at alt og alle er negativt innstilt. Det er bare det inntrykket jeg har fått av snakket rundt kronisk sykdom

Håper ingen ble fornærmet, det er ikke hensikten min. Jeg ønsker bare å åpne øynene til folk om det at det finnes mer å snakke om, og mer positive deler å dele. 
Det er jo ikke positivt å være kronisk syk, det er jo en grunn til at en sier kronisk SYK. men det finnes positive vinklinger på vanskelige situasjoner, som det med å takle situasjonene. 

Peace out

Les mer i arkivet » Juni 2017 » Mai 2017
hits